Identidad de la discapacidad y lenguaje

Lenguaje centrado en la persona vs. centrado en la identidad, el lenguaje que hay que retirar, y cómo seguir el ejemplo del estudiante y la familia

La manera en que hablamos de la discapacidad se debate. El vocabulario a menudo toma al personal por sorpresa. El vocabulario que aprendiste en la universidad puede estar ahora en desuso entre las personas que describe. La familia frente a ti puede usar un conjunto de palabras. Los adultos autistas en tu feed de redes sociales pueden usar otro conjunto. Es posible que al estudiante no se le haya preguntado. Equivocarse en esto no es el fin del mundo. Hacerlo bien construye confianza con las familias, los estudiantes y los profesionales del campo. Y detiene la pequeña fricción acumulada de las palabras bienintencionadas que no caen bien.

Este resumen cubre los principales debates (lenguaje centrado en la persona vs. centrado en la identidad). Las palabras que han caído en desuso. Las palabras que han cambiado con el tiempo. Los marcos que todo paraprofesional debería conocer. Y cómo seguir el ejemplo del estudiante y la familia cuando hay duda.

**Si recuerdas una sola cosa.** Pregunta. La mejor manera de saber qué decir sobre una persona es preguntarle — o a su familia si es joven — y seguir lo que dice. Las guías de estilo son un punto de partida. La persona frente a ti es la experta en sí misma.

1. Lenguaje centrado en la persona

El lenguaje centrado en la persona (person-first language) pone a la persona antes que la discapacidad. "Un estudiante con autismo." "Una persona con una discapacidad." "Un niño con síndrome de Down." Se construyó en los años 1980 y 1990 en los círculos de defensa de la discapacidad. Para contrarrestar las palabras que definían a las personas por su discapacidad ("los autistas", "los discapacitados"). Y contra los encuadres médicos ("sufre de autismo").

El lenguaje centrado en la persona sigue siendo la norma en gran parte del campo. La mayoría de las guías de estilo de EE. UU. La mayor parte de la escritura clínica. El estatuto IDEA. Y la mayoría de las escuelas. AOTA, APA y muchos DOE estatales usan el lenguaje centrado en la persona por defecto.

2. Lenguaje centrado en la identidad

El lenguaje centrado en la identidad (identity-first language) pone la discapacidad primero. "Estudiante autista." "Persona discapacitada." "Persona Sorda." Encuadra la discapacidad como parte de quién es la persona. No como algo separado de la persona.

El lenguaje centrado en la identidad surgió del trabajo de los derechos de la discapacidad y de la comunidad Sorda. Se volvió más visible en la defensa del autismo a lo largo de los años 2000 y 2010. Muchas encuestas a adultos autistas, que se remontan a Kenny et al. (2016) en el Reino Unido y repetidas en EE. UU., muestran una preferencia mayoritaria constante por el lenguaje centrado en la identidad entre los adultos autistas. A menudo por un amplio margen. La Autistic Self Advocacy Network, la comunidad autista más amplia y muchos académicos usan y prefieren el lenguaje centrado en la identidad.

El lenguaje centrado en la identidad también es la norma en la comunidad Sorda. ("Sordo" con S mayúscula nombra la identidad cultural Sorda.) En gran parte de la comunidad ciega. ("Persona ciega" o "persona que es ciega". La National Federation of the Blind prefiere el lenguaje centrado en la identidad.) Y en gran parte de los estudios sobre discapacidad.

3. Lenguaje centrado en la persona vs. centrado en la identidad — la tensión del campo

Dos marcos. Ambos son válidos. En tensión. Cada uno lleva una afirmación de fondo:

Ambos pueden ser ciertos a la vez. Cuál encaja depende de la comunidad, la persona y el entorno. Algunos patrones en los que el campo se ha asentado:

• Comunidad autista: el lenguaje centrado en la identidad es la opción principal para la mayoría de los adultos autistas. Muchos grupos liderados por padres y muchos clínicos aún prefieren el centrado en la persona. Ambos se usan. Ninguno es siempre incorrecto.

• Comunidades Sorda y ciega: el lenguaje centrado en la identidad es la norma. Con fuerte respaldo cultural.

• Comunidad del síndrome de Down: en su mayoría centrado en la persona ("persona con síndrome de Down"). Y claramente NO "niño Down" ni "persona síndrome de Down".

• Comunidad de discapacidad intelectual: en su mayoría centrado en la persona.

• Comunidad de discapacidad física: mixto. Uso creciente del centrado en la identidad entre los adultos discapacitados más jóvenes. "Persona discapacitada" es más común.

• Comunidad de discapacidades específicas del aprendizaje: mixto. "Estudiante con dislexia" y "estudiante disléxico" son ambos comunes.

3.1 Qué significa esto para los paraprofesionales

Usa por defecto el lenguaje centrado en la persona en la escritura formal. A menos que sepas que debes hacer otra cosa. En el contacto directo, sigue el ejemplo del estudiante, la familia y la comunidad. En la comunidad autista, el lenguaje centrado en la identidad es cada vez más la norma. Usarlo no es "hacer una declaración". Es coincidir con la opción más común.

**Cuando haya duda, pregúntale a la familia o al estudiante.** "¿Qué palabras prefieres que use?" O "¿Cómo le gusta a Maria que la llamen?" Estas preguntas casi siempre caen bien. Muestran respeto. Y te evitan equivocarte al adivinar.

4. Lenguaje capacitista que hay que retirar

Algunas palabras han sido claramente retiradas. Por acuerdo de la comunidad, profesional y legal. El capacitismo (ableism) es el prejuicio contra las personas discapacitadas. La idea de que no tener discapacidad es lo normal. Y de que las personas discapacitadas valen menos. Usar palabras retiradas es una señal de alerta. No porque alguien te vaya a demandar. Sino porque las personas con las que trabajas verán que no te has mantenido al día.

4.1 Insultos y términos claramente retirados

4.2 Lenguaje de nivel de funcionamiento

"Alto funcionamiento" (high-functioning) y "bajo funcionamiento" (low-functioning) son cada vez más rechazados por las comunidades autista y de discapacidad intelectual. Se usan para descartar necesidades reales ("de alto funcionamiento, no necesita eso"). Y para pasar por alto fortalezas reales ("de bajo funcionamiento, nunca va a"). El vocabulario moderno nombra lo que se necesita — "necesita mucha ayuda para hablar", "es fluido en el autocuidado", "necesita ayuda con la planificación".

El DSM-5 introdujo tres niveles de necesidad de apoyo del autismo (Nivel 1, 2, 3). Más útiles que el vocabulario antiguo. Pero aún no completos. "Autismo profundo" (profound autism) ha aparecido en escritos recientes para personas autistas con discapacidad intelectual y necesidades altas. El término se debate en la comunidad.

4.3 Pornografía de inspiración

La "pornografía de inspiración" (inspiration porn) — término de Stella Young — nombra los medios que encuadran a las personas discapacitadas haciendo cosas comunes como inspiradoras para los espectadores sin discapacidad. "¡Superó su discapacidad para aprender el abecedario!" "¡No dejaron que su discapacidad los detuviera!" Estos encuadres son agotadores para las personas discapacitadas. Y no son respetuosos. Incluso cuando la intención es buena. Elogia el esfuerzo, el crecimiento y el trabajo hecho por lo que es. No por la historia de la discapacidad.

5. Encuadres específicos de cada comunidad que todo paraprofesional debería conocer

5.1 Sordo / con problemas de audición

• "Sordo" con S mayúscula significa identidad cultural Sorda — comunidad Sorda, uso del ASL, práctica cultural Sorda.

• "sordo" con minúscula significa el estado de pérdida auditiva. Pérdida auditiva grande sin la parte cultural.

• "Con discapacidad auditiva" (hearing-impaired) es en su mayoría rechazado por la comunidad Sorda. A favor de "Sordo", "sordo" o "con problemas de audición" (hard of hearing).

• Los implantes cocleares se debaten en la comunidad Sorda. Muchos padres Sordos eligen no implantar a sus hijos Sordos. El papel del paraprofesional no es tomar partido. Es apoyar la decisión de la familia.

5.2 Ciego / con discapacidad visual

• La National Federation of the Blind prefiere el lenguaje centrado en la identidad "ciego". Y "baja visión" o "discapacidad visual" para la pérdida que no es total.

• "Con discapacidad visual" (visually impaired) es a veces la opción de una persona. A veces es visto como condescendiente por los defensores de la comunidad. Pregunta.

• "Con problemas de vista" (sight-impaired) es inusual. No es un término que la comunidad prefiera.

5.3 Autista

• "Persona autista" — cada vez más la norma de la comunidad.

• "Persona con autismo" — aún común en entornos clínicos y escolares. Muchas familias profesionales y clínicos lo prefieren.

• "En el espectro del autismo" — neutral y ampliamente usado.

• "Asperger" y "autismo de alto funcionamiento" — en desuso. La etiqueta se fusionó con el autismo en el DSM-5. Y la historia de Hans Asperger se ha examinado con cuidado.

• "Comunidad autista", "adultos autistas" — las personas cuyas opciones deberían guiar cómo hablamos.

5.4 Discapacidad intelectual

• "Persona con discapacidad intelectual" — estándar actual. Reemplazó a "retraso mental" en IDEA por medio de la Rosa's Law (2010).

• "Intelectualmente discapacitado" — cada vez más usado en su forma centrada en la identidad.

• Evita los niveles de funcionamiento ("ID leve", "ID profunda") en el habla casual. Incluso cuando se usen de forma clínica.

5.5 Síndrome de Down

• "Persona con síndrome de Down" — la opción principal de la comunidad.

• "Síndrome de Down" — no "síndrome de Down's". (La forma con apóstrofo-S ha sido retirada por la National Down Syndrome Society y la mayoría de los organismos profesionales.)

• El lenguaje centrado en la persona es la opción fuerte de la comunidad del síndrome de Down.

5.6 Salud mental

• "Condición de salud mental", "enfermedad mental", "condición psiquiátrica" — neutral.

• Evita el uso casual de "TOC", "bipolar", "anoréxico" como rasgos personales. ("Soy tan TOC con mi escritorio" le quita seriedad a la condición.)

• "Intento de suicidio" se prefiere sobre "cometió suicidio". ("Cometer" implica un delito.)

• "Murió por suicidio" es la norma actual.

5.7 Discapacidad física

• "Usuario de silla de ruedas", "usa una silla de ruedas". Nunca "confinado a una silla de ruedas".

• "Persona con parálisis cerebral" o "persona con [condición específica]" — el lenguaje centrado en la persona se usa mucho. El centrado en la identidad está creciendo.

• "Persona discapacitada" — cada vez más común. Y generalmente usado en grupos de adultos discapacitados más jóvenes.

6. El lenguaje en la documentación

Los IEP, los BIP, los informes de pruebas y los informes de incidentes quedan en el expediente de un estudiante por años. Y lo siguen de una escuela a otra. Las palabras usadas en estos papeles moldean cómo el personal futuro encuadra al estudiante. Algunos compromisos:

• Las fortalezas primero. Muchas herramientas de IEP fuerzan una forma centrada en las deficiencias. Encabeza con las fortalezas de todos modos en tus secciones escritas.

• Lo específico sobre lo global. "Lee a nivel de 4.º grado para textos basados en hechos" es más respetuoso que "lector bajo".

• Palabras basadas en la función para la conducta. "Cuando se le pide leer en voz alta, Maria se voltea y pone la cabeza abajo." En lugar de "Maria se niega a leer".

• Evita las palabras emocionales o de juicio. "Berrinches", "colapsos" (meltdowns), "desafiante". Estas son etiquetas que interpretan de más. Describe la conducta.

• Lenguaje centrado en la persona por defecto en la escritura formal. Centrado en la identidad en el habla directa cuando eso coincide con la opción de la familia.

• Usa las mayúsculas correctas. "Síndrome de Down" (D mayúscula, s minúscula). "Sordo" (cultural). "Negro" (al nombrar la raza en algunas guías de estilo).

7. Seguir el ejemplo de la familia y el estudiante

En el habla directa con las familias y los estudiantes, la opción de la familia gana sobre las guías de estilo. Algunas familias han pasado años llegando a las palabras que usan sobre su hijo. Honrar eso no te cuesta nada.

7.1 Movimientos prácticos

• En una primera conversación: "¿Cómo te gusta que me refiera al diagnóstico de Maria cuando hablo con ella o sobre ella?"

• Nota las palabras que usa la familia. Refléjalas.

• Si escuchas que una familia usa palabras que te sorprenden (por ejemplo, "mi hijo discapacitado" cuando a ti te habían entrenado a decir "hijo con una discapacidad"), síguelas. Ellos son los expertos en su hijo y su familia.

• Si un estudiante tiene la edad suficiente para compartir una opción (a menudo en los grados superiores), pregúntale a él también. Aparte, cuando sea apropiado.

• No "corrijas" las palabras de una familia sobre su propio hijo.

7.2 Cuando el lenguaje de la familia difiere del de la comunidad

Esto pasa. La familia de un niño autista puede preferir fuertemente el lenguaje centrado en la persona cuando la mayoría de los adultos autistas prefieren el centrado en la identidad. La familia de un niño Sordo puede preferir "con discapacidad auditiva" mientras la comunidad Sorda lo rechaza. La opción de la familia aún gana para esa familia. A medida que el estudiante crece y construye su propio sentido de sí mismo, puede cambiar las palabras de la familia. Ese es su camino.

8. Cuando los estudiantes desarrollan sus propias preferencias

Muchos estudiantes llegan a sus propias palabras y sentido de sí mismos sobre su discapacidad con el tiempo. Sobre todo como adolescentes. Esto puede ser un trabajo rico y a veces accidentado. Un estudiante criado con el lenguaje centrado en la persona puede preferir fuertemente el centrado en la identidad como adolescente. O viceversa. Los adultos que los apoyan tienen un papel:

• Mantente abierto al cambio. Si un estudiante te dice que prefiere palabras distintas, cámbialas.

• No expongas (out) al estudiante. Algunas discapacidades no son visibles. Y algunos estudiantes han elegido quién sabe. No compartas más de lo que el estudiante quiere compartido.

• Conéctalos con la comunidad cuando sea apropiado. Los grupos liderados por personas con discapacidad (ASAN, NFB, NAD, etc.) ofrecen ayuda a los jóvenes que construyen su propio sentido de sí mismos.

• Valida el trabajo. Construir una identidad de discapacidad es una verdadera tarea de crecimiento.

9. Errores comunes

• Creer que un solo conjunto de reglas de palabras aplica a todas las discapacidades. Las comunidades difieren. Las opciones difieren.

• Corregir las palabras de la familia o el estudiante para que coincidan con lo que tu distrito o universidad te enseñó.

• Usar el lenguaje centrado en la persona o en la identidad como una prueba moral para los colegas.

• Mantener palabras que la comunidad ha retirado ("retraso mental", "confinado a una silla de ruedas", "con discapacidad auditiva") porque eran aceptables cuando te entrenaste.

• Tratar la discapacidad como un problema que arreglar en lugar de una comunidad a la que pertenecer.

• Encuadres de inspiración, incluso los pequeños ("¡Eres tan valiente!").

• Lástima o preocupación de más en la voz o el cuerpo.

• Pensar que un estudiante no hablante no está escuchando o no entiende las palabras sobre sí mismo.

• Usar términos de diagnóstico como rasgos personales ("Estoy tan ADHD hoy").

• No preguntar. Preguntar casi nunca está mal.

10. Recursos

Guías de estilo y lenguaje

National Center on Disability and Journalism — Disability Language Style Guide — ncdj.org — Actualizada con frecuencia. Cubre la mayoría de las etiquetas y puntos de vocabulario.

APA Style — Disability — apastyle.apa.org — La guía de lenguaje sin sesgo de APA.

Conscious Style Guide — consciousstyleguide.com — Ayuda de estilo a través de muchas líneas de identidad.

Grupos de la comunidad de discapacidad

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) — autisticadvocacy.org — Liderado por personas autistas. "Nada sobre nosotros sin nosotros."

National Federation of the Blind — nfb.org — Palabras centradas en la identidad y puntos de vista sobre la ceguera.

National Association of the Deaf — nad.org — Defensa de la comunidad Sorda.

National Down Syndrome Society — Preferred Language — ndss.org — Guía de estilo para el síndrome de Down.

Disability Rights Education and Defense Fund — dredf.org — Punto de vista de derechos civiles sobre las palabras de discapacidad.

Lectura fundamental

Stella Young — "I'm not your inspiration, thank you very much" (charla TED) — ted.com — Crítica clave de la pornografía de inspiración.

Lydia X. Z. Brown escritos sobre el lenguaje liderado por personas autistas — autistichoya.com — Académica autista de la discapacidad.