Discapacidad intelectual

Por qué este resumen

La **discapacidad intelectual (intellectual disability, ID)** es la categoría de IDEA. Antes se llamaba "retraso mental", y la Ley Rosa (Rosa's Law) de 2010 cambió el término federal. La ID abarca un rango amplio de estudiantes, con grandes diferencias en el pensamiento y en la **conducta adaptativa**: las habilidades del día a día que las personas usan para vivir y aprender. La ID comienza en la infancia. A algunos estudiantes les va bien en la escuela con apoyo ligero. Otros tienen necesidades profundas de apoyo en cada parte de la vida, y el trabajo de apoyarlos es igual de variado.

Este resumen cubre qué es y qué no es la ID. Cubre cómo se habla hoy del rango de necesidades de apoyo, presumir competencia, qué ayuda en la enseñanza y en la conducta, y los materiales respetuosos con la edad. También cubre el equilibrio entre habilidades para la vida y lo académico, las consideraciones familiares y los errores comunes.

**Lenguaje.** La mayoría de la comunidad de discapacidad prefiere el lenguaje centrado en la persona para la ID. También lo prefieren la mayoría de los grupos profesionales actuales. Las formas son "persona con discapacidad intelectual" o "estudiante con ID". El lenguaje centrado en la identidad ("intelectualmente discapacitado") es más aceptado que antes, pero sigue siendo menos común. "Retrasado mental" ya no es aceptable en ningún entorno profesional. Evita los niveles de funcionamiento en la conversación casual. No digas "ID leve" ni "ID profunda"; usa en su lugar necesidades de apoyo específicas.

1. Qué es la discapacidad intelectual

Tres cosas deben estar presentes todas:

Grandes límites en el pensamiento, por lo general mostrados por un puntaje de coeficiente intelectual de alrededor de 2 o más desviaciones estándar por debajo del promedio. Eso es alrededor de 70 o menos, con un margen de error.

Grandes límites en la conducta adaptativa, que abarca las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas (definidas en 1.1 abajo).

Comenzó durante los años de crecimiento, antes de los 18 años. Algunos marcos dicen 22.

Las tres se necesitan. El coeficiente intelectual por sí solo no basta; el funcionamiento adaptativo importa al menos tanto. Muchos estudiantes con puntajes de coeficiente intelectual en los 70 no tienen ID. Su funcionamiento adaptativo es típico para su edad.

1.1 Conducta adaptativa

La AAIDD agrupa la conducta adaptativa en tres áreas:

**Conceptual.** Lenguaje, lectura, escritura, dinero, tiempo, matemáticas, autodirección.

**Social.** Llevarse bien con los demás, responsabilidad social, autoestima, dejarse engañar fácilmente, resolución de problemas sociales, seguir reglas, amistades.

**Práctica.** Vida diaria, trabajo, dinero, seguridad, salud, desplazarse, rutinas del hogar, planificación.

El funcionamiento adaptativo importa. Da forma a lo que un estudiante necesita y a qué apoyos ayudan. Dos estudiantes con puntajes de coeficiente intelectual similares pueden tener vidas cotidianas muy diferentes.

1.2 Qué NO es la ID

No es lo mismo que el autismo. La ID y el autismo pueden aparecer juntos. Alrededor del 30 al 40 por ciento de los estudiantes autistas también cumplen los criterios de ID. Pero son diferentes.

No es lo mismo que el Trastorno Específico del Aprendizaje (Specific Learning Disability, SLD). El SLD trata sobre habilidades académicas en estudiantes con funcionamiento general promedio. La ID es generalizada.

No es bajo esfuerzo ni baja motivación.

No es causada por el origen cultural, el idioma o el historial escolar. Identificar la ID requiere una evaluación que se ajuste a la cultura y al idioma del estudiante.

No es fija en cómo se manifiesta. Los estudiantes con ID crecen y se desarrollan a lo largo de su vida. Necesitan apoyo y enseñanza sólidos.

2. Causas comunes

Hay muchas causas. Muchos estudiantes con ID no tienen una causa conocida. Algunas comunes:

**Condiciones genéticas.** Síndrome de Down, síndrome de X frágil, síndrome de Williams, Prader-Willi, Angelman, y muchas otras.

**Exposiciones prenatales.** Trastornos del espectro alcohólico fetal, y ciertas infecciones durante el embarazo.

**Complicaciones del parto.** Nacer muy prematuro, o lesión alrededor del nacimiento.

**Lesión o enfermedad en la primera infancia.** Lesión grave en la cabeza, ciertas infecciones como la meningitis, o desnutrición grave temprana.

**Causa desconocida.** Sin razón conocida. Esto es común.

Conocer la causa a veces da forma al apoyo práctico. Los estudiantes con síndrome de Down tienen necesidades médicas específicas (ver el resumen 07.08). Los estudiantes con FASD tienen patrones de pensamiento específicos (ver el resumen 07.20). Los estudiantes con síndrome de Williams tienen un perfil social y de lenguaje único. El IEP y la familia suelen ser las mejores fuentes de lo que se sabe sobre un estudiante.

3. El rango de necesidades de apoyo y cómo hablar de él

El DSM-5 nombra cuatro niveles de severidad: leve, moderado, severo y profundo. Estos se basan en el funcionamiento adaptativo, no en el coeficiente intelectual. El marco de la AAIDD se usa más en las escuelas. Pone el foco en qué tan intensos deben ser los apoyos a lo largo de las áreas de la vida.

En la práctica actual el lenguaje pone más foco en las necesidades de apoyo específicas, y la comunidad de discapacidad hace lo mismo; ambos se alejan de los niveles de funcionamiento. Prueba esto: "Necesita gran apoyo con la lectura. Lee texto funcional con apoyo de imágenes". Eso funciona mejor que "bajo funcionamiento". O prueba esto: "Independiente en el autocuidado. Necesita apoyo intermitente para las tareas escolares". Eso funciona mejor que "ID leve".

4. Presumir competencia

"Presumir competencia" es la postura central en la práctica moderna de discapacidad. El marco viene de Donnellan, Biklen, y escritores posteriores. Significa suponer que el estudiante sabe más de lo que muestra actualmente, tratarlo como capaz, y actuar de esa manera. Lo opuesto es subestimar al estudiante, y eso se prueba a sí mismo. Los estudiantes a quienes no se les habla como si entendieran no reciben la información que necesitan, y no crecen más.

4.1 Cómo se ve presumir competencia

Háblale al estudiante a su nivel de edad. Cambia la estructura de las oraciones para que coincida con lo que puede captar. No cambies el tema, el respeto ni la seriedad.

Explica lo que está pasando; no hables del estudiante por encima de su cabeza.

Espera. Muchos estudiantes con ID necesitan mucho más tiempo para formar una respuesta, a veces de 10 a 30 segundos.

Espera que participen. Cambia la forma de participar, pero no bajes el listón.

Usa materiales apropiados para la edad, no materiales infantilizados.

Honra el "no". El "no" dicho por un estudiante con ID es el mismo "no" dicho por cualquier otra persona; respétalo.

Toma en serio los intentos de comunicación. Esto incluye la comunicación sin palabras habladas.

4.2 Cómo suena subestimar

Hablarle como bebé a un joven de 13 años.

Hablar del estudiante con compañeros u otros adultos como si el estudiante no estuviera ahí.

"Cariño", "mi amor", "amiguito" usados de maneras en que no los usarías con compañeros de la misma edad.

Preguntarle al paraprofesional o al familiar en lugar de al estudiante.

Elogios desproporcionadamente grandes para la tarea ("¡buen trabajo por sentarte!").

Negarse a dar una respuesta real a una pregunta real.

Reducir las opciones a dos alternativas infantilizadas.

**"Presumir competencia" no es un cuento de hadas.** No significa fingir que el estudiante no tiene ID. Significa negarse a recurrir por defecto a la subestimación. La subestimación no es una manera de estar a salvo ni de ser amable. El estudiante sabe que tiene una discapacidad y no necesita que los adultos actúen como si no la tuviera. Necesita adultos que lo traten con el respeto que corresponde a su edad.

5. Instrucción: qué ayuda

5.1 Principios transversales

Lo concreto antes que lo abstracto. Usa el orden Concreto-Representacional-Abstracto (CRA) donde aplique.

Enseñanza clara: directa, modelada, con andamiaje, y con práctica estructurada.

Muchos intentos. Los estudiantes con ID a menudo necesitan muchas más oportunidades de práctica que los compañeros típicos.

Generalización incorporada: practicar a lo largo de personas, entornos, materiales y tiempo, porque las habilidades no se transfieren por sí solas.

Apoyos visuales y gráficos: horarios, carteles de referencia y secuencias de imágenes.

Tareas del mundo real. Las habilidades escolares dentro de entornos de la vida real construyen generalización y motivación.

Aprendizaje sin errores durante la primera etapa de aprendizaje. Introduce errores a propósito durante las etapas de fluidez y de generalización.

Reforzamiento frecuente. Retirado paso a paso (ver el resumen 04.05).

5.2 Apoyos específicos

**Análisis de tareas.** Divide las secuencias complejas en pasos enseñables. El **encadenamiento hacia atrás (backward chaining)** tiene buena evidencia: enseña primero el último paso, para que el estudiante obtenga el logro al final.

Horarios y rutinas visuales.

Apoyos de imágenes para las instrucciones escritas.

Objetos manipulables para las matemáticas, objetos reales para las ideas abstractas.

Repetición con variación: la misma habilidad, distintos ejemplos.

Tiempo de espera, mucho más largo que para los compañeros típicos.

Participación calibrada de los compañeros: compañeros como modelos, parejas y maestros naturales.

AAC donde el habla no es constante (ver el resumen 10.02).

5.3 Qué rara vez funciona

Aprender solo por exposición ("ya lo captarán").

Enseñanza solo hablada sin apoyos visuales ni modelos.

Charlas verbales largas.

Una sola exposición seguida de práctica independiente.

Elogios genéricos como "buen trabajo" sin una nota específica de qué estuvo bien.

6. Materiales y expectativas respetuosos con la edad

Un joven de 12 años con ID es un joven de 12 años. Sus intereses no son distintos de los de sus compañeros. Su identidad no es distinta. Su necesidad de experiencias apropiadas para la edad no es distinta. Los materiales que usa para aprender deberían coincidir con eso, incluso cuando el contenido escolar esté a un nivel más bajo.

6.1 Qué significa respetuoso con la edad

Materiales de lectura con temas y personajes apropiados para la edad, incluso a niveles de lectura más bajos.

Música, películas, libros que coincidan con la edad del estudiante, no con su nivel de lectura.

Expectativas de ropa, arreglo personal y autocuidado acordes con la edad.

Conversaciones sobre temas apropiados para la edad — amistades, intereses, preocupaciones — incluso si el estudiante se comunica de maneras limitadas.

Privacidad y dignidad acordes con la edad, especialmente para el cuidado personal (ver el resumen 09.01) y el cuidado menstrual (ver el resumen 09.13).

Identidad romántica y sexual reconocida de maneras apropiadas para la edad. Los adolescentes con ID tienen desarrollo romántico y sexual, y fingir que no lo tienen es dañino.

6.2 Cómo se ve lo irrespetuoso con la edad

Un joven de 14 años leyendo hojas de trabajo con perros de caricatura y globos porque el nivel de lectura es más bajo.

Un joven de 17 años tratado como un niño pequeño porque es "más fácil".

Ver caricaturas durante el tiempo libre cuando los compañeros ven contenido para adolescentes.

Apodos de mascota y tono infantilizado.

Negarse a reconocer las citas o el desarrollo sexual porque "no es apropiado".

**Si no estás seguro.** Pregúntate esto: "¿Trataría a un compañero típico de la misma edad de esta manera?". Si no, el estudiante probablemente merece la versión más respetuosa con la edad.

7. Equilibrio entre habilidades para la vida y lo académico

A medida que los estudiantes con ID avanzan hacia la adolescencia, el currículo cambia para incluir más habilidades para la vida junto al contenido académico. Los años de transición llevan esto más lejos. Ambos importan. El equilibrio cambia según las metas de cada estudiante, moldeadas por la planificación del equipo del IEP.

7.1 Áreas comunes de habilidades para la vida

**Autocuidado.** Higiene, vestirse, arreglo personal, cuidado menstrual.

**Doméstico.** Cocinar, limpiar, lavar la ropa, rutinas del hogar.

**Comunidad.** Desplazarse, hacer compras, dinero, restaurantes.

**Vocacional.** Habilidades laborales, conducta laboral, tareas de trabajo.

**Autodeterminación.** Tomar decisiones, resolver problemas, autodefensa.

**Salud y seguridad.** Detectar peligros, pedir ayuda, primeros auxilios básicos.

**Social.** Relaciones, comunicación, conflicto, qué compartir sobre uno mismo.

7.2 Cuándo cambia el equilibrio

Años de primaria: por lo general más académico, con usos funcionales incorporados.

Escuela intermedia. El cambio comienza; los estudiantes cuya vía es el diploma alterno o el certificado avanzan hacia el trabajo funcional y de habilidades para la vida.

Escuela secundaria: gran trabajo de habilidades para la vida y prevocacional, con el inicio de la enseñanza basada en la comunidad.

Transición (18 a 22): el trabajo principal se vuelve la enseñanza basada en la comunidad, la capacitación vocacional y las habilidades para la vida independiente.

7.3 Autodeterminación

Una de las bases de evidencia más fuertes en la ID es la enseñanza de la **autodeterminación**. Esto significa la enseñanza clara de tomar decisiones y fijar metas, además de resolver problemas, autodefensa y autorregulación. A los estudiantes con ID que reciben esta enseñanza les va mejor después de la escuela; Wehmeyer et al. lo muestran a lo largo de décadas de investigación. El papel del paraprofesional a menudo incluye llevar la autodeterminación a las decisiones momento a momento en el aula.

8. Apoyo conductual

La mayor parte del apoyo conductual atraviesa las categorías de discapacidad (ver los resúmenes 05.01 al 05.21). Específico de la ID:

La conducta a menudo cumple funciones comunicativas. Los estudiantes con ID que no tienen sistemas de comunicación fuertes a menudo usan la conducta para hablarnos. Así que la AAC y el FCT (ver el resumen 05.06) son fundamentales.

La rutina y la predictibilidad protegen. A los estudiantes con ID a menudo les va mejor con rutinas fuertes.

Las consideraciones sensoriales importan. Muchos estudiantes con ID tienen diferencias sensoriales.

Cambio de conducta relacionado con la salud. Un cambio repentino de conducta en un estudiante con ID a menudo tiene causas médicas — dolor, enfermedad, estreñimiento, infección de oído. No recurras por defecto a la interpretación conductual; descarta lo médico.

Consideraciones de trauma. Los estudiantes con ID enfrentan tasas más altas de abuso que los compañeros sin discapacidades. La práctica informada por el trauma es indispensable (ver el resumen 05.14).

9. Habilidades sociales, amistades e inclusión

El trabajo de habilidades sociales es una de las áreas más basadas en evidencia de la enseñanza de la ID. Las amistades importan — para la felicidad, para los resultados de vida, y para el crecimiento que ocurre a través de las relaciones con los compañeros. El papel del paraprofesional a menudo incluye ayudar sin tomar el control.

9.1 Movimientos comunes

Empareja al estudiante con compañeros en actividades estructuradas — tutoría entre pares, compañeros de apoyo (peer buddies), y enseñanza mediada por pares.

Da un paso atrás cuando los compañeros conecten. Los adultos a menudo son el cuello de botella social para los estudiantes con ID.

Orienta a los compañeros en la inclusión. "Pregúntale a Marcus qué piensa" llega más lejos que "Marcus, dinos qué piensas".

Protege contra el acoso — los estudiantes con ID enfrentan acoso a tasas mucho más altas.

Nota los momentos románticos y de amistad, y apóyalos de maneras apropiadas para la edad.

Apoya la educación sexual. Debería ser completa, apropiada para la edad, y fundamentada en el consentimiento. Los estudiantes con ID a menudo se pierden la educación sexual que reciben los compañeros, y la brecha es dañina.

10. Consideraciones familiares

Las familias de estudiantes con ID recorren un camino largo. Va desde la intervención temprana, pasando por la transición, hasta los sistemas para adultos. Cada fase tiene su propio ritmo.

Años tempranos — las familias a menudo en duelo por el diagnóstico, con relaciones intensas con los proveedores de intervención temprana.

Primaria — asentándose en las vías escolares, las familias aprendiendo el sistema.

Escuela intermedia — surgen preguntas sobre el desarrollo social, los compañeros y la identidad.

Escuela secundaria — comienza la planificación de transición, y la planificación a largo plazo se vuelve urgente.

Transición (18 a 22) — la tutela, la toma de decisiones con apoyo, los servicios para adultos, el trabajo y la vivienda se vuelven reales.

Más allá. Muchas familias planifican con mucha anticipación, preparándose para cuando ya no puedan brindar cuidado.

El paraprofesional a menudo es una persona de confianza en la relación de la familia con la escuela. Escucha. Ve el arco largo. No hagas conjeturas casuales sobre los resultados — los estudiantes con ID a menudo superan las conjeturas de los adultos, y las conjeturas de los adultos pueden moldear los resultados.

11. Consideraciones de equidad

Desproporcionalidad. Los estudiantes de color están sobreidentificados en algunas categorías de ID, especialmente la discapacidad intelectual. Están subidentificados en otras. Los Informes Anuales de la OSEP muestran los patrones.

Estudiantes ELL con ID. Los estudiantes con identificación dual necesitan tanto servicios de ELD como de SpEd (ver el resumen 08.14). La identificación puede confundirse por la adquisición del lenguaje (ver el resumen 08.13).

La variación cultural en las visiones de la discapacidad y de la participación familiar es real (ver el resumen 15.04).

Las tasas de acoso y abuso son más altas para los estudiantes con ID que para los compañeros sin discapacidades.

Existen brechas en la atención médica. A veces se pasa por alto a los estudiantes con ID para las condiciones concurrentes. Los cambios de conducta se atribuyen a la ID en lugar de a problemas médicos tratables.

12. Errores comunes

Subestimar la comprensión del estudiante.

Hablarle a la familia frente al estudiante como si el estudiante no estuviera ahí.

Materiales, tono o expectativas infantilizados.

Negarse a enseñar habilidades porque "no están listos", y luego esas mismas habilidades quedan sin enseñar durante años.

Poner actividad dirigida por adultos en lugar de participación dirigida por el estudiante.

Tratar al estudiante como un proyecto en lugar de una persona.

Saltarse la educación sexual, las relaciones románticas o la autodefensa porque "no son apropiadas".

Dejar que los compañeros se mantengan distantes, y no ayudar a que crezca una amistad real.

Suponer que el cambio de conducta es por desafío en lugar de por una posible causa médica o sensorial.

Elogiar de maneras exageradas o condescendientes.

No seguir el trabajo de habilidades para la vida del IEP porque lo académico parece de mayor estatus.

Enseñanza escolar genérica sin uso en la vida real.

13. Recursos

Organizaciones principales

AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) — aaidd.org — Un grupo que define el campo.

The Arc — thearc.org — Un gran grupo de defensoría de EE. UU. Sirve a personas con IDD y a sus familias.

Self Advocates Becoming Empowered (SABE) — sabeusa.org — Grupo liderado por autodefensores.

Special Olympics — recursos de Educación Inclusiva — specialolympics.org — Herramientas prácticas de inclusión.

Condiciones específicas y práctica educativa

National Down Syndrome Society — ndss.org — Ver el resumen 07.08.

Best Buddies International — bestbuddies.org — Programas de amistad liderados por pares.

CEC Division on Autism and Developmental Disabilities (DADD) — daddcec.org

Recursos de autodeterminación de Wehmeyer — a través del KU Center on Disabilities — kucd.ku.edu

Educación sexual

Elevatus Training — elevatustraining.com — Currículos completos de educación sexual para estudiantes con IDD.

Planned Parenthood — herramientas de currículo de IDD — plannedparenthood.org

Referencias cruzadas

Resumen 07.08 — Síndrome de Down — this library

Resumen 07.20 — Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal — this library

Resumen 10.02 — Descripción General de la AAC — this library

Resumen 11.08 — Transición (18 a 22) — this library

Resumen 15.03 — Identidad y Lenguaje de la Discapacidad — this library