Autismo

Lo que todo paraprofesional debe saber sobre el autismo

Si trabaja como paraprofesional, va a trabajar con estudiantes autistas. Esto es cierto en casi cualquier escuela. Los datos del CDC ubican al autismo en aproximadamente 1 de cada 31 niños en EE. UU. Hoy se diagnostica a los niños más temprano. El diagnóstico también llega a más grupos. Los paraprofesionales que trabajan con estos niños necesitan una comprensión básica de lo que es el autismo. Necesitan saber qué funciona. Necesitan saber qué no funciona. Igual de importante: necesitan saber cómo la comunidad autista quiere que se hable de ella. Y cómo quiere que se le apoye.

Una nota sobre el lenguaje. Las personas no se ponen de acuerdo sobre el lenguaje. Algunas prefieren el lenguaje centrado en la persona ("estudiante con autismo"); otras prefieren el lenguaje centrado en la identidad ("estudiante autista"). La mayoría de los adultos autistas eligen el lenguaje centrado en la identidad; lo vemos en encuestas y en investigaciones. Muchos grupos de padres y profesionales clínicos eligen el lenguaje centrado en la persona. Lo más acertado es preguntarle al estudiante o a la familia, y luego seguir su preferencia. Este resumen usa el lenguaje centrado en la identidad como opción por defecto porque es lo que prefiere la mayoría de la comunidad. Cámbielo según sea necesario.

1. "Si conociste a una persona autista, conociste a una persona autista"

El autismo es un espectro. Se ve diferente de un niño a otro. Dos estudiantes con la misma etiqueta pueden verse muy distintos. Un paraprofesional que conozca a ambos quizás no creería que comparten una etiqueta. Uno podría ser un alumno de tercer grado que habla mucho, lee por encima de su grado, pero tiene dificultades con sus compañeros. Otro podría ser un adolescente que habla muy poco, usa un dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa (augmentative and alternative communication, AAC), y necesita mucha ayuda cada día. Los dos son autistas. Los dos merecen una escuela que se ajuste a ellos. Ninguno es más ni menos autista que el otro.

Por eso las etiquetas antiguas han caído en desuso. Los términos antiguos eran "alto funcionamiento" y "bajo funcionamiento". La mayoría de la comunidad autista los rechaza. Suelen estar equivocados por ambos lados. "Alto funcionamiento" se usa para descartar necesidades reales: la gente dice "es de alto funcionamiento, no necesita ese apoyo". "Bajo funcionamiento" suele pasar por alto fortalezas y habilidades reales. El DSM-5 usa tres niveles de necesidad de apoyo (Nivel 1, 2, 3), lo cual es mejor, pero aun así no basta. El lenguaje de la comunidad apunta a necesidades específicas, como "necesita mucha ayuda para hablar" o "necesita ayuda con los estímulos sensoriales".

2. Lo que incluye el cuadro diagnóstico

El autismo se define en el DSM-5 por dos grupos de diferencias. Ambos aparecen temprano en el desarrollo.

2.1 Diferencias en la comunicación e interacción social

• Reciprocidad social de ida y vuelta. Esto incluye tomar turnos al hablar, compartir intereses y mostrar sentimientos.

• Comunicación no verbal. Mirada, gestos y lenguaje corporal usados de maneras atípicas. No están ausentes.

• Construir y mantener relaciones al nivel esperado para la edad y la cultura del estudiante.

2.2 Patrones repetidos de comportamiento, intereses o actividades

• Movimientos, uso de objetos o habla repetidos. Alinear juguetes, repetir palabras como eco, aleteo de manos, balanceo. En conjunto se les llama "stimming". Es decir, conductas de autorregulación.

• Necesidad de que las cosas permanezcan iguales. Fuerte apego a la rutina.

• Intereses muy limitados y muy intensos.

• Hiper o hiporreacción a los estímulos sensoriales — sonidos, texturas, olores, luces — o un interés inusual por partes sensoriales del mundo.

Los criterios son una abreviatura clínica. No muestran cómo se vive el autismo desde adentro. Pasan por alto cómo se ve el autismo en niñas y mujeres. Lo pasan por alto en personas de género diverso. Lo pasan por alto en personas autistas de grupos de minorías raciales y étnicas. Lo pasan por alto en adultos diagnosticados tardíamente. A muchos estudiantes autistas no se les detectó en las evaluaciones tempranas. Solo reciben un diagnóstico en la adolescencia.

3. Fortalezas sobre las que el equipo debería construir

Las evaluaciones de educación especial anotan en qué tiene dificultades un estudiante. Eso es lo que exige la elegibilidad. A menudo no dicen nada sobre las fortalezas. Los paraprofesionales y los maestros deberían mantener una lista activa de fortalezas. Deberían hacerlo con cada estudiante al que apoyan.

• Atención al detalle y detección de patrones. Muchos estudiantes autistas notan patrones que otros estudiantes pasan por alto.

• Memoria para los hechos, especialmente en áreas de interés.

• Honestidad y franqueza. A menudo se cuenta como debilidad social, pero suele ser una fortaleza.

• Compromiso profundo con sus intereses. Cuando un tema los atrapa, la concentración es total.

• Pensamiento lógico y de sistemas.

• Procesamiento visual. Muchos estudiantes autistas aprenden más rápido y recuerdan mejor a través de imágenes.

• Capacidad de concentrarse en una tarea sin las distracciones sociales habituales.

Por qué importan las fortalezas. Esto no es solo una charla para sentirse bien. Enseñar a través de las fortalezas tiene respaldo en la investigación. Las lecciones que aprovechan el interés de un estudiante llevan a mejor concentración. Llevan a mejor recuerdo. Llevan a mejor transferencia. Un estudiante puede desconectarse en una lección de matemáticas. Pero puede iluminarse si los problemas escritos usan trenes, dinosaurios, o un mod de Minecraft que le encanta.

4. El perfil sensorial

Los problemas sensoriales forman parte del diagnóstico del autismo. A menudo son el factor más importante para los paraprofesionales. Una conducta puede parecer desobediencia, búsqueda de atención o agresión, pero a menudo tiene una causa sensorial, y un adulto atento puede detectarla y prevenirla.

Los problemas sensoriales van en dos direcciones. Hiperreactivo significa que el estímulo se siente demasiado fuerte, demasiado brillante o demasiado áspero. Hiporreactivo significa que el estudiante necesita más estímulo del que el mundo le da. El mismo estudiante puede ser hiper en un canal e hipo en otro.

La mayoría de las escuelas tiene un terapeuta ocupacional (occupational therapist, OT). El OT puede hacer un perfil sensorial y sugerir estrategias. Una estrategia es una "dieta sensorial". Ese término es debatido en el campo de la terapia ocupacional. El paraprofesional suele ser quien entrega y ajusta las estrategias en tiempo real. (Ver el resumen 12.04 sobre trabajar con OT). (en revisión de un experto, aún sin publicar)

El stimming es regulación, no mal comportamiento. Los movimientos repetidos incluyen balanceo, aleteo de manos, sonidos vocales, movimientos de dedos y alinear cosas. A menudo son el cuerpo del estudiante haciendo su trabajo; el stimming es autocalmante. Los programas antiguos de ABA solían detener el stimming para que el niño "pareciera típico", y la comunidad autista ahora considera esto dañino. Algunos stims son inseguros (golpearse la cabeza y picarse los ojos deben atenderse), pero use un reemplazo que satisfaga la misma necesidad. No lo corte sin más.

5. Comunicación

Los estudiantes autistas se comunican. Algunos se comunican principalmente en inglés hablado, algunos en frases repetidas como eco (ecolalia) que a menudo tienen significado si conoce la fuente. Algunos usan señas, algunos usan AAC de baja tecnología, y algunos usan AAC de alta tecnología; las herramientas incluyen Proloquo2Go, TouchChat y LAMP. Algunos se comunican con pequeñas acciones que los adultos pasan por alto. Hablar e inteligencia no son lo mismo: un estudiante autista que no habla puede no tener un coeficiente intelectual bajo, y los estudiantes que hablan muy poco a menudo comprenden mucho más de lo que dicen.

Movimientos prácticos de comunicación para los paraprofesionales

• Presuma competencia. Háblele al estudiante a su nivel de edad. Explique lo que está haciendo. Espere una respuesta.

• Permita tiempo de procesamiento. Mucho más del que cree que necesita. Muchos estudiantes autistas necesitan de 5 a 15 segundos para formar una respuesta. Esa respuesta la esperaría en 2 segundos.

• Ajuste su lenguaje a lo que el estudiante entiende. Para algunos estudiantes, omita los artículos y las palabras de enlace. Para otros, las oraciones completas están bien. Calibre.

• Acompañe el habla con apoyos visuales. Use un horario visual, tableros de elección, fotos de los pasos esperados. El procesamiento visual suele ser una fortaleza.

• Si el estudiante usa AAC, modélelo. Los adultos deberían modelar en el dispositivo AAC. Hágalo de la misma manera que se modela el habla para los niños pequeños típicos. No exija que el estudiante responda. (Ver el resumen 10.07 sobre modelar AAC).

• Tome en serio la ecolalia. "Hora de irse a casa" dicho a media mañana puede significar que el estudiante está abrumado. Quiere salir. No está confundido sobre la hora.

• No exija contacto visual. Para muchas personas autistas, el contacto visual es incómodo. Puede dificultar el procesamiento. Forzarlo hace más lento el aprendizaje.

6. Habilidades sociales, conexiones sociales y el papel del paraprofesional

Los programas de habilidades sociales son una de las partes más debatidas de la enseñanza del autismo. La forma antigua era enseñarle al estudiante a enmascararse. Eso significa actuar como un compañero no autista. La comunidad autista rechaza el enmascaramiento como meta. La investigación muestra que los adultos autistas que enmascaran mucho tienen peor salud mental.

Una forma más nueva trata las habilidades sociales como una vía de doble sentido. Los estudiantes autistas aprenden bien algunas habilidades con enseñanza clara, como iniciar una conversación, reparar rupturas o leer los sentimientos en los demás. Los compañeros no autistas también ganan al aprender a comunicarse entre estilos distintos. Los mejores programas trabajan ambos lados. Algunos ejemplos incluyen PEERS y enfoques liderados por compañeros.

Lo que el paraprofesional puede hacer bien

• Ayude a que ocurra la interacción entre compañeros sin convertirse en el compañero. Pásele el momento social a un compañero. No responda por el estudiante.

• Enseñe guiones y patrones de lenguaje cuando ayuden. Déjelos ir cuando el estudiante encuentre sus propias maneras.

• Note cuándo las interacciones entre compañeros están funcionando. Dé un paso atrás.

• Proteja el espacio para el tiempo a solas. Los estudiantes autistas a menudo necesitan tiempo real a solas para recargarse. Esto no es un fracaso social.

• Plantéele al equipo el acoso o la exclusión social. Los estudiantes autistas sufren acoso a tasas mucho más altas. A menudo no lo reportan directamente.

7. Prácticas basadas en evidencia

El National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) revisa la investigación de vez en cuando. Reemplazó al NPDC. El NCAEP nombra las prácticas con evidencia sólida. La evidencia cubre a estudiantes autistas desde el nacimiento hasta los 22 años. La revisión actual (2020) nombró 28 prácticas. Muchas son herramientas que cualquier paraprofesional de educación especial ha usado:

• Reforzamiento (positivo, diferencial, interrupción/redirección de la respuesta).

• Apoyo (prompting) (jerarquías de apoyo, demora temporal, referencia cruzada al resumen 04.02).

• Modelado, modelado en video.

• Apoyos visuales (horarios, narrativas sociales, tableros primero-después, referencia cruzada al resumen 10.06).

• Intervención naturalista, entrenamiento de respuesta central (pivotal response training).

• Evaluación funcional de la conducta y entrenamiento de comunicación funcional (referencia cruzada a 05.02 y 05.06).

• Intervenciones basadas en el antecedente. Es decir, cambiar lo que ocurre antes de una conducta (referencia cruzada a 05.04).

• Estrategias de autocontrol (self-management).

• Análisis de tareas. Dividir tareas complejas en pasos enseñables.

• Comunicación aumentativa y alternativa (AAC).

• Integración sensorial (específicamente el modelo Ayres). Añadida recientemente en la revisión de 2020.

• Historias Sociales (Social Stories, modelo de Carol Gray).

• Instrucción e intervención basadas en pares.

Muchas de estas no son específicas del autismo. Son buena enseñanza. Solo sucede que tienen evidencia sólida en la investigación sobre el autismo. La lista de EBP (prácticas basadas en evidencia, evidence-based practices) muestra dónde la investigación es firme. No es una lista de "haga solo estas cosas".

PD gratis sobre las EBP. AFIRM significa Autism Focused-Intervention Resources and Modules. El sitio es afirm.fpg.unc.edu. Ofrece módulos gratuitos a su propio ritmo sobre cada EBP. Los módulos vienen con listas de verificación, herramientas de fidelidad y guías prácticas. Esta es probablemente la mejor fuente gratuita de desarrollo profesional (professional development, PD) sobre autismo para paraprofesionales y maestros.

8. Una nota sobre el Análisis Conductual Aplicado

El ABA (Análisis Conductual Aplicado, Applied Behavior Analysis) es el modelo de autismo más grande y mejor financiado en EE. UU. También es el más debatido. La investigación a favor del ABA moderno bien aplicado es sólida. Esto es cierto para los estilos dirigidos por el niño y basados en el mundo real. Algunos ejemplos incluyen el Pivotal Response Training y el Early Start Denver Model. El cuestionamiento ético de muchos adultos autistas también es sólido. El ABA temprano e intenso fue traumático. Enseñaba obediencia y enmascaramiento. Lo hacía a costa de la voz y la regulación reales del niño. Este cuestionamiento merece atención real.

Los paraprofesionales en las escuelas se topan con herramientas de ABA todo el tiempo. Estas incluyen el apoyo (prompting) y el reforzamiento, el FCT (entrenamiento de comunicación funcional, functional communication training), las estrategias de antecedente y las cuatro funciones de la conducta. El camino de mejor práctica actual a veces se llama "ABA compasivo" o apoyo informado por el trauma. Este enfoque conserva lo que es sólido (el pensamiento basado en la función, las estrategias de antecedente y las conductas de reemplazo) y descarta lo que es dañino: los ejercicios de obediencia, cortar los stims, ignorar la voz autista, y la restricción física y el aislamiento rutinarios.

Si le piden hacer algo que se siente mal. Confíe en esa señal. Algunas herramientas antiguas de ABA ahora se consideran dañinas. Estas incluyen los planes basados solo en extinción. Más ignorar de forma planeada (planned ignoring) la voz de un estudiante. Más cortar los stims autocalmantes. Más la restricción física y el aislamiento como herramienta conductual. Le pueden pedir hacer algo que se siente coercitivo. Su instinto puede decirle que está lastimando al estudiante. Plantéelo con su maestro supervisor o BCBA. (El resumen 13.05 cubre qué hacer cuando ve algo mal).

9. Condiciones concurrentes

Los estudiantes autistas muy a menudo tienen una o más condiciones junto con el autismo. Algunas de las más relevantes que un paraprofesional debe conocer:

• Trastornos de ansiedad. Son lo bastante comunes como para esperarlos; las tasas publicadas varían demasiado entre estudios para dar una sola cifra útil.

• ADHD. También es común, y las reglas ahora permiten ambos diagnósticos. Las tasas publicadas varían demasiado entre estudios para dar una sola cifra útil.

• Discapacidad intelectual. La red de seguimiento del CDC encontró que el 39.6% de los niños autistas que identificó tenía una, aunque esa cifra varió del 31.2% al 52.8% según el grupo de niños analizado (CDC, año de seguimiento 2022).

• Epilepsia. La tasa depende en gran medida de si el estudiante también tiene discapacidad intelectual: al combinar estudios, es de aproximadamente el 21.5% entre las personas autistas que sí la tienen y de alrededor del 8% entre quienes no (Amiet y colegas, análisis conjunto de estudios publicados hasta 2006). Las tasas aumentan en la adolescencia.

• Problemas gastrointestinales (estreñimiento, reflujo, comer de manera selectiva).

• Problemas de sueño.

• Trastornos de tics.

• Condiciones de salud mental en la adolescencia (depresión, OCD, trastornos alimentarios).

• Trauma. Las personas autistas están expuestas a más trauma que la población general.

Estos problemas adicionales impulsan gran parte de lo que parece "conducta de autismo". Imagine a un estudiante con dolor por estreñimiento, despierto media noche, ansioso por un cambio, sobrecargado por la cafetería. Ese estudiante va a tener una mañana difícil. El IEP no cambia eso. El trabajo del equipo es atender al estudiante completo. También es el trabajo del paraprofesional, en las pequeñas decisiones diarias de un día escolar.

10. Consideraciones familiares

Las familias de niños autistas enfrentan un terreno difícil. Algunas han pasado años consiguiendo un diagnóstico. Algunas todavía se están adaptando. Algunas tienen hijos autistas mayores y llevan una década en esto. Algunas son autistas ellas mismas. Algunas cargan trauma de años escolares pasados (restricción, aislamiento, suspensiones, y el propio proceso de diagnóstico) y llegan a la defensiva.

• Escuche primero. Pregúntele a la familia qué funciona en casa. Tienen datos que usted no tiene.

• Respete las decisiones de la familia sobre el modo de comunicación, la intervención y el lenguaje. Ellos son quienes deciden a largo plazo.

• Tenga cuidado al promover programas o productos de autismo que carecen de evidencia. Las familias están inundadas de estos. El paraprofesional no es la fuente correcta de consejo.

• Tome en cuenta el aspecto cultural. La manera en que se ve el autismo varía mucho entre culturas. También varía cómo se ve la discapacidad. También varía cómo se ve la participación de los padres. La humildad cultural es la postura correcta (referencia cruzada a 15.04). (en revisión de un experto, aún sin publicar)

11. Errores comunes

• Tratar el autismo como un solo tipo. Sus estudiantes tienen perfiles muy diferentes.

• Forzar el contacto visual, cortar los stims, o hacer que el estudiante siga reglas sociales arbitrarias solo por seguirlas.

• Confundir la dificultad para hablar con un coeficiente intelectual bajo.

• Ignorar los desencadenantes sensoriales. Tratar la conducta de origen sensorial como desafío.

• Suponer que los estudiantes autistas "de alto funcionamiento" no necesitan apoyo.

• Pasar por alto las fortalezas. El papeleo está construido en torno a los déficits.

• Recurrir a planes de conducta basados en el control en lugar de los basados en la función.

• Hablar del estudiante como si no estuviera ahí. Muchos estudiantes autistas comprenden mucho más de lo que dicen.

• Suponer que el estudiante no tiene vida social o emocional. Solo la muestran de una manera diferente.

• Tomarse de manera personal lo que se dice durante una crisis (meltdown).

12. Recursos

Práctica y desarrollo profesional

AFIRM (Autism Focused Intervention Resources and Modules) — afirm.fpg.unc.edu — Módulos gratuitos, a su propio ritmo, sobre cada EBP identificada por el NCAEP.

Autism Internet Modules (AIM) — autisminternetmodules.org — Módulos gratuitos del Ohio Center for Autism and Low Incidence.

National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) — ncaep.fpg.unc.edu — La revisión actual de EBP y sus actualizaciones.

Project ACCESS — projectaccess.missouristate.edu — Recursos educativos para autismo.

Voz de la comunidad y de las familias

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) — autisticadvocacy.org — "Nada sobre nosotros sin nosotros". Recursos escritos por y para adultos autistas.

Autism Society — autismsociety.org — Grupo centrado en las familias y la comunidad.

AANE (Association for Autism and Neurodiversity) — aane.org — Recursos sólidos para adultos y familias, especialmente para estudiantes autistas con menos apoyo.

Autistic Women & Nonbinary Network (AWN) — awnnetwork.org — Recursos para grupos autistas poco reconocidos.