Síndrome de Tourette

Entender los tics, las condiciones que vienen junto con el síndrome, y cómo apoyar a estudiantes con síndrome de Tourette

El marco. El síndrome de Tourette (Tourette syndrome, TS) es una condición basada en el cerebro. Incluye más de un tic motor y al menos un tic vocal. Los tics duran más de un año. El TS a menudo se entiende mal: por los estudiantes, por los compañeros y por los adultos. La mayoría de la gente relaciona el TS con la coprolalia (coprolalia — decir groserías que la persona no quería decir). Pero esto es cierto solo en una parte pequeña de las personas con TS. Saber qué es de verdad el TS, cómo funcionan los tics, y cómo afectan la escuela las condiciones que vienen junto con él ayuda a los paraprofesionales a dar apoyo real.

Qué son los tics

Los tics son movimientos o sonidos del cuerpo repentinos, rápidos y que se repiten. No tienen ritmo. Vienen del cerebro. No son a propósito: el estudiante no puede simplemente elegir no hacer el tic. Pero muchas personas con TS pueden contener los tics por un rato corto en algunos entornos. Esto requiere mucho esfuerzo interno. A menudo lleva a un rebote: aparecen más tics cuando el estudiante deja de contenerlos.

Tics motores

Los tics motores son movimientos. Los tics motores simples incluyen parpadear, encoger los hombros, sacudir la cabeza y hacer muecas con la cara. Los tics motores complejos son patrones de movimiento más largos. Incluyen tocar cosas, brincar, repetir un gesto, o ecopraxia (echopraxia — copiar el movimiento de otra persona).

Tics vocales

Los tics vocales son sonidos. Los tics vocales simples incluyen aclararse la garganta, sorber por la nariz, gruñir, o hacer sonidos de chasquido. Los tics vocales complejos incluyen repetir palabras o frases, ecolalia (echolalia — repetir lo que otros dicen), o palilalia (palilalia — repetir las propias palabras). La coprolalia es usar groserías que la persona no quería decir. Es un tic vocal complejo. Aparece en cerca del 10 a 15 por ciento de las personas con TS — no en la mayoría de ellas.

Variabilidad de los tics

Los tics suben y bajan (wax and wane). Cambian en qué tan seguido y qué tan fuertes son. Un estudiante puede tener tics fuertes una semana y muy pocos tics la siguiente. Los tics suelen ser peores cuando el estudiante está estresado, cansado o emocionado. Pueden verse menos durante tareas concentradas y divertidas. Este cambio con el tiempo a menudo se interpreta mal. Un estudiante cuyos tics aparecen en algunos momentos pero no en otros no está fingiendo. El cambio basado en el cerebro es real.

Contención y liberación de los tics

Muchas personas con TS sienten un impulso premonitorio (premonitory urge) antes de un tic. Es una sensación que va creciendo de tensión o molestia. El tic alivia la sensación. El tic es en parte gratificante porque trae alivio. Los estudiantes a menudo pueden contener los tics por un tiempo. Pero esto requiere mucho esfuerzo mental. Por lo general lleva a un rebote: aparecen más tics cuando dejan de contenerlos (después de la escuela, después de un examen, en un espacio privado).

Lo que esto significa para los paraprofesionales:

• No pidas ni esperes que el estudiante contenga los tics durante la clase. Esto es agotador. También estorba el aprendizaje.

• Si el estudiante contiene los tics durante un examen y después tiene más tics, esto es normal y está bien.

• Los espacios privados y los descansos pueden ayudar a los estudiantes que necesitan dejar salir los tics contenidos.

• Nunca llames la atención sobre los tics frente a los compañeros. Esto hace que el estudiante se sienta más cohibido. Puede hacer que contenerlos sea más difícil.

Condiciones comunes que vienen junto con el TS

El TS rara vez aparece solo. La mayoría de las personas con TS tienen al menos una condición junto con él. Muchas tienen varias. Las condiciones que vienen junto con él suelen causar más problemas escolares y sociales que los tics mismos.

TDAH (ADHD)

Cerca del 50 al 80 por ciento de las personas con TS también tienen TDAH (ADHD). Ese rango proviene de muestras clínicas, en las que los asesores científicos de la Tourette Association of America informan cerca del 60 por ciento; las tasas medidas en una población completa y no en una clínica son notablemente más bajas, así que espere menos que lo que estos números sugieren entre los estudiantes que apoya. La mezcla de TS y TDAH hace las cosas más difíciles. Hay dificultad para mantener la atención. Hay actuar por impulso. Hay la carga mental extra de manejar los tics. Cuando un estudiante con TS y TDAH está teniendo dificultades en clase, puede ser difícil saber qué problemas vienen de qué condición. En la vida real, los apoyos a menudo se traslapan.

TOC (OCD)

Cerca del 50 por ciento de las personas con TS tienen síntomas obsesivo-compulsivos, también en muestras clínicas; se aplica la misma salvedad sobre las tasas poblacionales. El TOC con TS a menudo se ve distinto del TOC clásico. Puede mostrarse como obsesiones agresivas o sexuales, compulsiones de tocar u ordenar, y pensamientos intrusivos. Consulte el Brief 07.16 para más sobre el TOC. (en revisión de un experto, aún sin publicar)

Ansiedad y depresión

Tanto la ansiedad como la depresión son mucho más altas en las personas con TS. Esto es en parte por los retos sociales y escolares que el TS crea. Un estudiante que siempre se siente cohibido por sus tics, que ha sido molestado por los compañeros, o que está agotado de contener los tics, puede desarrollar ansiedad o depresión más adelante. Estos sentimientos no vienen incluidos en el TS. Vienen de la experiencia de tener TS en un entorno social.

Discapacidades del aprendizaje

Algunos estudiantes con TS tienen discapacidades del aprendizaje junto con él, sobre todo en el trabajo escrito. Las demandas motoras de la escritura a mano pueden ser muy difíciles cuando se mezclan con tics que afectan la mano o el brazo.

Conceptos básicos del CBIT

La Intervención Conductual Integral para Tics (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics, CBIT) es el tratamiento conductual basado en evidencia para el TS. Incluye el Entrenamiento de Reversión de Hábitos (Habit Reversal Training, HRT). La persona aprende a detectar el impulso premonitorio. Luego usa una respuesta competidora (competing response): una conducta que el cuerpo no puede hacer al mismo tiempo que el tic. El CBIT lo realiza un terapeuta con preparación. No es algo que los paraprofesionales manejen. Pero los paraprofesionales pueden apoyar a un estudiante que está haciendo CBIT:

• Saber que el estudiante está trabajando en el manejo de tics. Puede estar practicando ciertas técnicas.

• No comentar si las técnicas del estudiante parecen estar funcionando.

• Saber que el CBIT requiere mucho esfuerzo. Puede hacer que el día escolar sea más cansado.

Escenario

La reacción de los compañeros

Un estudiante con TS tiene un tic vocal que suena como un ladrido. En un salón silencioso durante el trabajo independiente, el tic es fuerte. Los compañeros reaccionan: algunos se ríen, algunos se quedan mirando. El paraprofesional no comenta sobre el tic. Pero cuando un compañero le susurra a otro y los dos miran al estudiante, el paraprofesional redirige a ambos en voz baja: ojos en su propio trabajo, por favor. Después de clase, el paraprofesional habla con el maestro. Le pregunta si una sesión corta de clase sobre diferencias basadas en el cerebro (sin nombrar al estudiante) sería buena idea. Este es el orden correcto: proteger al estudiante en el momento, y luego manejar el asunto más grande por los canales correctos.

En resumen. El síndrome de Tourette no es lo que la mayoría de la gente cree que es. Los tics en sí mismos rara vez son el mayor reto escolar. Las condiciones que vienen junto con él — TDAH, TOC, ansiedad — son donde se hace la mayor parte del trabajo de apoyo. Conoce el perfil completo del estudiante, no solo el nombre del diagnóstico.