Por qué este resumen
El síndrome de Down (Down syndrome, DS) es la condición genética más común vinculada a la discapacidad intelectual. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos en EE. UU. Muchos estudiantes con DS asisten a escuelas regulares. La educación inclusiva tiene una sólida base de investigación para el DS. Algunos asisten a programas especializados. Algunos están en entornos mixtos. Los paraprofesionales que apoyan a estudiantes con DS se benefician de conocer el perfil de aprendizaje específico, los problemas de salud comunes que afectan la escuela, y las fortalezas que el sistema escolar a menudo ha pasado por alto.
Este resumen cubre qué es el DS, los tipos, la manera en que los estudiantes aprenden, los problemas de salud comunes, la comunicación y el lenguaje, las características sensoriales, los aspectos sociales y emocionales, la familia y la comunidad, la equidad, y cómo se ve un buen apoyo del paraprofesional. Se conecta con el resumen 07.05 (Discapacidad intelectual), 09.01 (Uso del baño y cambio de pañal), 09.02 (Seguridad en la alimentación y la deglución), 09.04 (Administración de medicamentos), 10.02 (AAC) y 12.03 (Trabajar con el SLP). (09.01, 09.02, 09.04 y 12.03 están en revisión de un experto, aún sin publicar)
Lenguaje. La comunidad del síndrome de Down prefiere firmemente "síndrome de Down" (en inglés "Down syndrome", sin apóstrofo-S) y el lenguaje que pone primero a la persona: "persona con síndrome de Down", "estudiante con DS". "Down's" o "Down's syndrome" ha sido retirado por la National Down Syndrome Society (NDSS) y la mayoría de los grupos profesionales. Evite "niño Down" o "los Down". Referencia cruzada 15.03. (en revisión de un experto, aún sin publicar)
1. Qué es el síndrome de Down
El síndrome de Down es causado por una tercera copia del cromosoma 21 (trisomía 21: un cromosoma 21 adicional). Hay tres tipos:
- Trisomía 21 (alrededor del 95% de los casos) — tres copias completas del cromosoma 21.
- Translocación (alrededor del 3%) — material adicional del cromosoma 21 pegado a otro cromosoma.
- Mosaicismo (alrededor del 2%) — algunas células tienen el cromosoma adicional, otras no. A menudo un cuadro más leve. Esos tres porcentajes son los de la National Down Syndrome Society. La Sociedad también calcula la frecuencia de una manera un poco distinta al CDC — alrededor de 1 de cada 775 nacimientos vivos frente a 1 de cada 700 del CDC — y este resumen usa la cifra del CDC.
Los tres causan el síndrome. El síndrome de Down con mosaicismo a veces tiene características de habilidad de pensamiento más leves, pero el mismo patrón general.
1.1 Características físicas comunes
- Características faciales distintivas (pliegues en el ángulo interno del ojo, puente de la nariz más plano, orejas pequeñas, manchas claras en el iris).
- Una sola línea que cruza la palma en muchos casos.
- Bajo tono muscular (hipotonía) — afecta el desarrollo motor, la alimentación y la producción de los sonidos del habla.
- Problemas médicos comunes que se cubren más adelante.
1.2 Rango cognitivo
El síndrome de Down por lo general viene con discapacidad intelectual, pero el rango es amplio:
- La mayoría de las personas con DS tienen puntajes de CI (IQ) en el rango de discapacidad intelectual (ID) de leve a moderada.
- Algunos están en el rango límite. Algunos están en el rango de ID más significativo.
- El DS con mosaicismo a veces muestra características de habilidad de pensamiento más leves.
- El rango de resultados escolares, laborales y de habilidades para la vida es amplio. Depende mucho de los apoyos, la escolaridad y las oportunidades — no solo de la biología.
No generalice de un estudiante a otro. Los estudiantes con DS varían tanto como cualquier otro grupo. Dos estudiantes con el mismo diagnóstico pueden tener perfiles cognitivos, académicos y sociales muy distintos. Trate a cada estudiante como la persona que es.
2. El perfil de aprendizaje
Varias características aparecen en los estudiantes con DS — siempre con diferencias personales:
2.1 Fortalezas
- Aprendizaje visual — muchos estudiantes con DS aprenden mejor viendo que escuchando.
- Habilidades sociales — una fortaleza relativa para muchos. Cálidos, comprometidos, a menudo empáticos.
- Lectura de palabras a la vista (sight words) — muchos estudiantes con DS desarrollan una fuerte lectura de palabras a la vista antes que otras habilidades de lectura.
- Memoria para las rutinas — muchos aprenden bien las rutinas y se apegan a ellas.
- Imitación — fuerte para muchos. Aprenden observando a los compañeros y a los adultos.
- Música y movimiento — a menudo fuertes. Útiles para la participación y el aprendizaje.
2.2 Áreas de necesidad comunes
- Procesamiento auditivo — muchos estudiantes con DS procesan mejor el lenguaje cuando pueden verlo (apoyos visuales, lenguaje de señas, AAC).
- Memoria de trabajo — especialmente para retener sonidos y palabras en mente.
- Producción del habla — afectada por el bajo tono muscular y las diferencias motoras de la boca. El habla suele ser menos clara que la comprensión del lenguaje.
- Articulación — patrones distintivos por la posición de la lengua, el paladar y la motricidad de la boca.
- Conciencia fonológica y decodificación — a menudo más débiles que la lectura de palabras a la vista. (La conciencia fonológica significa escuchar y jugar con los sonidos de las palabras.)
- Matemáticas — a menudo más difíciles que la lectura.
- Generalización — las habilidades practicadas en un lugar no siempre se transfieren. Enseñar la generalización de forma directa ayuda.
- Atención sostenida — a menudo más corta que la de los compañeros. La estructura ayuda.
2.3 La brecha receptivo-expresiva
Una característica común: muchos estudiantes con DS comprenden más de lo que pueden decir. El lenguaje receptivo suele ser mucho más fuerte que el lenguaje expresivo. Esto significa:
- Háblele al estudiante al nivel de su edad.
- No suponga que la comprensión está al nivel del habla.
- Ofrezca muchas maneras de mostrar comprensión (escribir, dibujar, AAC, gestos).
- Permita tiempo de procesamiento para una respuesta hablada. El estudiante a menudo sabe la respuesta, pero necesita más tiempo para decirla.
2.4 El perfil de lectura
La investigación sobre la lectura en el síndrome de Down ha encontrado patrones específicos:
- Muchos estudiantes con DS desarrollan una fuerte lectura de palabras a la vista cuando se enseña de forma directa.
- La conciencia fonológica suele ser débil. Pueden necesitar mucha más enseñanza que los lectores típicos.
- La enseñanza de la lectura funciona mejor con alfabetización estructurada (structured literacy) que incluya fonética directa junto con el trabajo de palabras a la vista.
- La comprensión lectora mejora con conocimiento previo, enseñanza de vocabulario y andamiajes visuales.
- La lectura es una palanca importante para el crecimiento del pensamiento. Una fuerte enseñanza de la lectura es importante.
3. Consideraciones de salud comunes
Varias condiciones médicas son más comunes en el DS. Pueden afectar la escuela:
3.1 Cardíacas
- Defectos cardíacos presentes desde el nacimiento: del 40 al 50% de los bebés con DS (Academia Estadounidense de Pediatría).
- Muchos se corrigen en la primera infancia. Algunos estudiantes necesitan monitoreo cardíaco continuo.
- El personal de la escuela debe saber si los problemas cardíacos afectan lo que el estudiante puede hacer en cuanto a actividad física.
3.2 Audición
- Algún grado de pérdida auditiva en algún momento: alrededor del 75% (Academia Estadounidense de Pediatría). A menudo por líquido en el oído medio (infecciones de oído prolongadas).
- La audición cambia. Lo que estaba bien el año pasado puede no estarlo ahora.
- La audición afecta el desarrollo del lenguaje. Los chequeos continuos de audiología son importantes.
- Algunos estudiantes usan audífonos.
- Referencia cruzada 07.11 sobre sordos/con dificultades auditivas donde aplique.
3.3 Visión
- La necesidad de lentes, las cataratas y los ojos cruzados son más comunes.
- Muchos usan lentes. El cuidado diario es importante.
- Referencia cruzada 07.12 sobre Impedimento Visual donde aplique.
3.4 Tiroides
- Tasas más altas de tiroides baja (hipotiroidismo).
- Si no se trata, puede afectar el pensamiento, el estado de ánimo y la energía.
- La mayoría de los estudiantes son evaluados y tratados. La escuela debe saber si un estudiante tiene problemas de tiroides.
3.5 Apnea del sueño
- Apnea del sueño, es decir, pausas en la respiración durante el sueño: del 50 al 79% (Academia Estadounidense de Pediatría).
- Afecta el estado de alerta durante el día, el estado de ánimo y el pensamiento.
- Muchos estudiantes usan una máquina CPAP en casa o han tenido cirugía de amígdalas y adenoides.
- Observe si hay demasiada somnolencia durante el día. Dígale a la enfermera de la escuela.
3.6 Inestabilidad atlantoaxial
- Algunos estudiantes con DS tienen articulaciones flojas en la parte superior del cuello — un riesgo de lesión de la médula espinal con ciertas posiciones del cuello.
- Afecta algunas actividades físicas (volteretas, deportes de contacto, ciertas actividades de gimnasia).
- Debe estar en el IEP y en el plan de educación física si aplica.
- La familia y el equipo médico deciden qué es seguro.
3.7 Gastrointestinales (GI)
- El estreñimiento es común.
- La enfermedad celíaca (una reacción al gluten) es más común en el DS que en la población general.
- Estos afectan el comportamiento y la participación cuando no se manejan.
3.8 Sistema inmunológico
- Tasas más altas de ciertas infecciones.
- Enfermedad más frecuente durante el año escolar para algunos estudiantes.
- Afecta los patrones de asistencia.
3.9 Salud mental
- La ansiedad, la depresión, los síntomas parecidos al TOC (OCD) y el autismo pueden ocurrir en algunos estudiantes con DS — a veces se pasan por alto.
- Los síntomas de salud mental pueden verse diferentes debido a las diferencias de comunicación y pensamiento.
- Observe si hay cambios de comportamiento. Dígale al consejero de la escuela y a la familia.
3.10 Riesgo de Alzheimer en la adultez
Los adultos con DS tienen un riesgo mucho mayor de enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Esto importa principalmente para el personal de apoyo en edad de transición y adultos, pero la conciencia de la familia da forma a la planificación a largo plazo.
4. Comunicación y lenguaje
El apoyo a la comunicación es una de las áreas de mayor impacto para los estudiantes con DS. Varios puntos:
4.1 Producción del habla
- El habla suele ser menos clara que el lenguaje del estudiante.
- El bajo tono muscular y las diferencias motoras de la boca afectan la articulación.
- Los extraños pueden tener dificultad para entender. Los adultos familiares por lo general entienden más.
- El patólogo del habla y lenguaje (SLP) suele estar muy involucrado (referencia cruzada 12.03). (en revisión de un experto, aún sin publicar)
4.2 Lenguaje de señas y gestos
Muchos estudiantes con DS usan señas o gestos junto con el habla, especialmente en los primeros años:
- El aprendizaje de señas suele ser más fácil que la producción del habla para muchos.
- La comunicación total (señas más habla) es común.
- Algunos estudiantes dejan de hacer señas a medida que el habla se desarrolla. Algunos siguen usando ambas.
- Las señas no frenan el habla. A menudo la apoyan.
4.3 AAC
Algunos estudiantes con DS usan comunicación aumentativa y alternativa (AAC), especialmente cuando el habla está muy afectada:
- Sistemas de intercambio de imágenes para algunos.
- Dispositivos generadores de voz para algunos.
- A menudo combinados con el habla y las señas.
- Referencia cruzada 10.02.
4.4 La lectura como vía del lenguaje
Una fuerte enseñanza de la lectura puede apoyar el crecimiento del lenguaje completo en los estudiantes con DS:
- Las palabras a la vista pueden ser una vía hacia la comprensión del lenguaje.
- El lenguaje escrito a veces es más fácil de procesar que el lenguaje hablado.
- La enseñanza de la lectura debe comenzar temprano. Algunos estudiantes se benefician de la enseñanza a edades más tempranas de lo que esperan los planes escolares típicos.
5. Características sensoriales
Las diferencias en el procesamiento sensorial son comunes en el DS:
- Algunos estudiantes reaccionan fuertemente al ruido, la luz o ciertos tactos.
- Algunos no reaccionan tanto y buscan estímulos.
- El apoyo del terapeuta ocupacional (OT) a menudo ayuda con estrategias sensoriales (referencia cruzada 12.04, 05.21). (en revisión de un experto, aún sin publicar)
6. Dimensiones sociales y emocionales
El crecimiento social en el DS suele ser una fortaleza relativa, con algunos puntos específicos:
6.1 Fortalezas
- Muchos estudiantes con DS son cálidos, sociables y comprometidos.
- Fuerte sentido de empatía en muchos.
- Vínculo estrecho con la familia y los adultos de confianza.
- Muchos disfrutan del tiempo con los compañeros. Construir relaciones con los compañeros suele ser un buen enfoque.
6.2 Consideraciones
- Algunos estudiantes muestran terquedad o un fuerte apego a la rutina. A veces se le llama "personalidad de DS", pero en realidad es individual.
- Cambiar entre actividades puede ser difícil.
- Las habilidades sociales a veces se rezagan en aspectos pragmáticos (tomar turnos, habilidades de conversación).
- Riesgo de ser demasiado amistoso con extraños — la enseñanza clara sobre seguridad es importante.
- Sensibles a las emociones de los adultos.
- A veces se les trata como la figura adorada de la clase de maneras que en realidad no los incluyen como un compañero.
6.3 Inclusión
La inclusión tiene una sólida base de investigación para el DS:
- La educación inclusiva está vinculada a mejores resultados escolares y sociales para los estudiantes con DS.
- El tiempo con los compañeros importa. Organice el tiempo con los compañeros para que sea real, no solo estar cerca.
- Los patrones de "mascota de la clase" — donde se quiere al estudiante pero en realidad no se le incluye como un compañero — obstaculizan la inclusión real.
- Ayudar a que crezcan las amistades es trabajo real. El paraprofesional a menudo está bien posicionado para hacerlo.
7. Materiales y expectativas respetuosos de la edad
A medida que los estudiantes con DS crecen, los materiales respetuosos de la edad se vuelven aún más importantes. Referencia cruzada 07.05 (Discapacidad intelectual) para el marco más amplio. Aspectos específicos:
- Un estudiante de 14 años con DS es un estudiante de 14 años. Los materiales, las conversaciones y las expectativas deben coincidir con la edad en años.
- Los adolescentes y adultos con DS tienen un crecimiento romántico, sexual y de identidad. Fingir que no lo tienen es dañino.
- La educación sexual es esencial y a menudo se omite.
- El trabajo de autodefensa (self-advocacy) y autodirección importa desde edades tempranas.
- No los trate como un bebé. Los estudiantes con DS a menudo reciben esto de los maestros, los compañeros y el público. La escuela puede modelar el respeto.
8. Prácticas específicas de inclusión
8.1 En entornos académicos
- Preenseñe las palabras clave.
- Use apoyos visuales — horarios visuales, carteles de referencia (anchor charts), texto ilustrado.
- Ofrezca muchas maneras de mostrar el aprendizaje — escribir, dibujar, AAC, opción múltiple, oral con tiempo adicional.
- Textos o materiales adaptados al nivel del estudiante para algunos contenidos.
- Tareas diferenciadas dentro de las lecciones para toda la clase.
- Apoyo para la atención sostenida (dividir en partes, pausas, tiempo visible).
- Arreglos de apoyo entre compañeros.
8.2 En el apoyo conductual
- Apoyo conductual basado en la función (referencia cruzada 05.01).
- El comportamiento suele ser comunicación — ¿qué está tratando de decir el estudiante?
- No descarte el comportamiento como "personalidad de DS". Busque la función.
8.3 En entornos sociales
- Ayude a que ocurra la interacción entre compañeros.
- Hágase a un lado cuando los compañeros se involucran.
- Oriente a los compañeros en la inclusión.
- Note y atienda el acoso (bullying) o la exclusión.
- No sea el principal compañero social del estudiante.
9. Consideraciones familiares
Las familias del síndrome de Down recorren un camino específico:
- Muchas familias han desarrollado un conocimiento profundo sobre el DS a lo largo de los años.
- La comunidad del DS suele estar bien organizada. Las familias a menudo participan en redes de apoyo.
- Muchas familias conocen la investigación específica sobre el DS y tienen enfoques específicos que quieren que se apoyen (NDSC, NDSS, currículos de Lectura y Síndrome de Down, alfabetización estructurada).
- Algunas familias todavía se están adaptando al diagnóstico. Algunas tienen décadas de experiencia.
- Los resultados en la adultez son una preocupación a largo plazo — independencia, trabajo, vivienda, conexión social.
Escuche a la familia. A menudo saben más sobre el DS que la mayoría del personal de la escuela.
10. Consideraciones de equidad
- La educación inclusiva para el DS varía mucho según el distrito. Algunos tienen una fuerte inclusión. Otros tienen una segregación de hecho.
- Los resultados en la adultez para las personas con DS dependen mucho de la calidad de la educación temprana.
- La educación sexual para las personas con DS está muy desatendida.
- La salud mental para las personas con DS a menudo se pasa por alto. Los síntomas se atribuyen al DS en lugar de tratarse.
- Las diferencias culturales en cómo se ve el DS dan forma a cómo se involucran las familias.
- Algunas comunidades — especialmente las que han estado desatendidas por mucho tiempo — tienen menos acceso a la atención especializada para los problemas médicos relacionados con el DS.
11. El rol del paraprofesional
En concreto:
- Use las estrategias de instrucción del IEP de la manera correcta.
- Proporcione andamiaje visual todo el día.
- Permita tiempo de procesamiento.
- Háblele al estudiante al nivel de su edad.
- Coordine con el SLP y el OT en torno a las metas de comunicación y motoras.
- Observe si hay señales de problemas médicos o sensoriales que deban plantearse.
- Construya tiempo con los compañeros. Hágase a un lado.
- Documente el progreso y las preocupaciones.
- Honre al estudiante como la persona que es, no como un ejemplo genérico del diagnóstico.
12. Errores comunes
- Tratar los límites del habla como límites del pensamiento.
- Subestimar lo que el estudiante puede hacer.
- Tratar como un bebé en el tono, los materiales o las expectativas.
- Ser el principal compañero social del estudiante.
- Dejar que el estudiante sea la mascota de la clase en lugar de un compañero.
- Omitir la educación sexual.
- Omitir la enseñanza de la lectura porque es difícil.
- Generalizar de un estudiante con DS a otro.
- Tratar el comportamiento como "personalidad de DS" en lugar de comunicación.
- Pasar por alto señales médicas (apnea del sueño, tiroides, cambios en la audición) que afectan el comportamiento y el aprendizaje.
- No coordinar con el SLP, el OT y el equipo más amplio.
- Tratar la discapacidad del estudiante como lo más importante de esa persona.
13. Recursos
Organizaciones principales
- National Down Syndrome Society (NDSS) — ndss.org
- National Down Syndrome Congress (NDSC) — ndsccenter.org
- Down Syndrome Education International — dseinternational.org
- Global Down Syndrome Foundation — globaldownsyndrome.org
Educativos específicamente
- Down Syndrome Foundation of Florida y grupos similares a nivel estatal — varies
- DSE — materiales de Lectura y Síndrome de Down — dseinternational.org
- Buddy Walks y eventos familiares a través de NDSS — ndss.org
Temas específicos
- Educación sexual para personas con DS — Elevatus Training — elevatustraining.com
- Healthwatch Down Syndrome Medical Interest Group — ds-health.com
Referencias cruzadas
- Resumen 09.04 — Administración de Medicamentos — this library (en revisión de un experto, aún sin publicar)
- Resumen 12.03 — Trabajar con el SLP — this library (en revisión de un experto, aún sin publicar)