Carta de derechos de comunicación

Por qué este resumen

La Carta de Derechos de la Comunicación (Communication Bill of Rights) es un documento clave en el campo de los trastornos de la comunicación. Se escribió por primera vez en 1992 por el Comité Conjunto Nacional para las Necesidades de Comunicación de Personas con Discapacidades Graves (National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities). Se ha actualizado desde entonces; la versión más reciente es de 2016. Establece los derechos que tiene toda persona a comunicarse, y lo que las escuelas y los proveedores les deben. Es breve y poderosa, y en muchas aulas se ignora en silencio.

Este resumen es la orientación: cuáles son los derechos, qué significa cada uno en la práctica, y qué les piden a los paraprofesionales. Es la base sobre la que se construye el resto del dominio 10 (AAC, PECS, AT, lengua de señas, modelado, vocabulario nuclear, apoyos visuales). Si un estudiante no tiene el derecho a comunicarse, todos los dispositivos AAC del mundo no ayudan.

**El marco.** La comunicación es un derecho humano básico, no un privilegio que se gana mediante la obediencia. Todo estudiante —incluidos los que tienen las discapacidades más graves— tiene el derecho a compartir pensamientos, elecciones, sentimientos e identidad, y a ser escuchado.

Para quién es este resumen

Paraprofesionales que apoyan a estudiantes con necesidades complejas de comunicación (autismo, discapacidad intelectual, parálisis cerebral y otras)

Paraprofesionales que apoyan a usuarios de AAC (Comunicación Aumentativa y Alternativa, augmentative and alternative communication)

Paraprofesionales que trabajan con estudiantes cuya comunicación falta, es limitada o es diferente

Cualquiera que esté tentado a suponer que un estudiante que no habla no tiene nada que decir

Los quince derechos

La Carta de Derechos de la Comunicación enumera quince derechos. Son:

1. Expresar preferencias o sentimientos personales

Toda persona tiene el derecho a decir qué quiere, qué le gusta, qué no le gusta y cómo se siente, de la manera que pueda.

2. Elegir qué hacer, dónde y con quién

A las personas con necesidades complejas de comunicación con demasiada frecuencia no se les da ninguna opción. El derecho existe, pero el acceso muchas veces no. Tableros de elección, AAC, elegir por gesto: todas son opciones reales.

3. Rechazar objetos, acciones, eventos o elecciones no deseados

"No" es una comunicación básica. Los estudiantes deben tener una manera de rechazar, y los adultos deben respetar el rechazo al menos a veces para que el derecho sea real. Un "no" que siempre se ignora no es un no significativo.

4. Pedir y recibir la atención de otra persona

Los estudiantes deben poder llamar a adultos y compañeros cuando lo necesiten. Sin esto, un estudiante depende de que los adultos se acerquen a verlo, y muchas veces se le ignora.

5. Pedir comentarios o información sobre un estado, un objeto, una persona o un evento

Los estudiantes tienen el derecho a hacer preguntas —"¿Qué está pasando?" "¿A dónde vamos?" "¿Qué es eso?"— y deben recibir respuestas.

6. Estar informado sobre las personas y los eventos de su vida

Incluso con una discapacidad cognitiva significativa, los estudiantes tienen el derecho a saber qué está pasando: cambios de horario, quién viene a recogerlos, por qué hoy una rutina es diferente.

7. Tener acceso a AAC en funcionamiento y a otros servicios y dispositivos de AT en todo momento

Este es un derecho central que se rompe todo el tiempo. Dispositivos AAC dejados cargando al frente del salón, retirados durante crisis, presentes solo durante "la hora de terapia del habla", o ausentes durante las transiciones: todo esto rompe este derecho.

8. Estar en entornos que promuevan la comunicación como un participante pleno con otras personas, incluidos los compañeros

La comunicación no es solo con adultos. Los estudiantes deben tener acceso a la interacción con compañeros, a compañeros de comunicación y al modelado entre pares, y los adultos no deben bloquear esto.

9. Que se le hable con respeto y cortesía

Habla CON la persona, no por encima de ella, y no hables sobre ella enfrente de ella. Usa su nombre, y usa palabras apropiadas para su edad.

10. Que se le hable directamente y que no se hable por él ni sobre él en tercera persona mientras está presente

"¿Cómo le va hoy?" —preguntado al paraprofesional enfrente del estudiante— rompe este derecho. Habla con el estudiante; él te escuchará, responda en voz alta o no.

11. Tener comunicaciones claras, significativas y apropiadas a su cultura y su idioma

El AAC y la enseñanza deben encajar con el idioma del hogar, la cultura y la identidad del estudiante. Un vocabulario que no incluye las palabras de la vida real del estudiante no está completo.

12. Que se le dé un medio para comunicar un mensaje de la manera más efectiva y eficiente, y para ser entendido por interlocutores conocidos y desconocidos

Los estudiantes necesitan sistemas de comunicación que funcionen: lo bastante rápidos para usarse en tiempo real, comprensibles para personas que no sean el paraprofesional, y que no requieran un entrenamiento profundo para leerse.

13. Tener acceso a AAC en funcionamiento y a otros dispositivos de AT que funcionen correctamente

Dispositivos dañados, baterías agotadas, vocabulario viejo, botones rotos: todo esto rompe el derecho. El mantenimiento es parte del acceso.

14. Estar en entornos que promuevan su participación

Ser parte de las conversaciones, las aulas, los eventos sociales, las comidas familiares. Los estudiantes deben estar presentes en la vida real, no apartados.

15. Ser tratado con dignidad y que se le hable con respeto y cortesía

Esto suena como el #9, pero es el marco más amplio. Dignidad en todo: desde cómo se dan los apoyos hasta cómo se toman las decisiones sobre ellos.

(Fuente: National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, actualización de 2016.)

Violaciones comunes: cómo se ven

Estos derechos suenan abstractos hasta que ves las maneras cotidianas en que se rompen. Una breve guía de campo:

"Él en realidad no lo necesita"

Dispositivo AAC retirado porque el estudiante ahora usa algo de habla, o porque el equipo cree que en realidad no lo "necesita". El derecho al AAC no se basa en no poder hablar; muchos estudiantes se benefician de tener más de una manera de comunicarse.

"Es solo para la hora de terapia del habla"

AAC disponible durante sesiones de terapia del habla de 30 minutos, y luego guardado bajo llave el resto del día. La comunicación no ocurre según un horario, así que un acceso al AAC limitado a la terapia del habla rompe el derecho #7.

"Lo usó para decir que quería irse, así que se lo quité"

Quitar el AAC porque el estudiante dijo algo que el adulto no quería escuchar. Esto está mal; el estudiante aprendió que la comunicación se castiga. Rompe los derechos #3, 7 y 13.

"De todos modos él nunca dice nada"

Disculpar el modelado débil, las pocas oportunidades, la poca respuesta porque el estudiante no se comunica "lo suficiente". A menudo es una profecía que se cumple a sí misma.

Hablar a su alrededor

"¿Cómo le fue hoy?" preguntado al paraprofesional mientras el estudiante está justo ahí, o peor, hablar sobre la conducta, las capacidades o la familia del estudiante mientras él puede escuchar, como si no estuviera ahí. Esto es el derecho #10.

El adulto habla por el estudiante

Al estudiante se le hace una pregunta, y el adulto responde sin consultarle. Esto es común con estudiantes que no hablan y a menudo es bien intencionado, pero casi siempre está mal a menos que el estudiante haya dado claramente su permiso.

Solo opciones de sí/no

Reducir toda la comunicación a sí/no por diseño del adulto —"señala cuál quieres"— cuando el estudiante podría decir más. Limita la elección.

Vocabulario sin palabras nucleares

Sistema AAC cargado de sustantivos (manzana, pelota, perro) pero sin palabras nucleares (más, quiero, para, gusta, no, otra vez). El resumen 10.08 (planeado) cubre el vocabulario nuclear; la falta aquí rompe los derechos #11 y 12.

Ninguna manera de rechazar

Sistema que tiene "sí" y palabras de petición, pero no "no". El derecho #3 se rompe por diseño.

Batería agotada

Dispositivo sobre la mesa con el ícono de batería en rojo durante horas. El derecho #13 roto por descuido.

El papel del paraprofesional

La mayoría de los paraprofesionales no diseñan sistemas AAC ni toman decisiones de colocación. Pero los paraprofesionales suelen ser el compañero de comunicación más constante que tienen los estudiantes. Eso significa que los paraprofesionales tienen un enorme poder sobre si los derechos se respetan o no.

Acciones diarias

Lleva el sistema AAC a todas partes donde vaya el estudiante: recreo, almuerzo, baño, transiciones, pasillos

Cárgalo de noche. Revísalo en la mañana.

Modela en el dispositivo a lo largo del día (estimulación del lenguaje asistido, aided language stimulation. Ver el resumen 10.07 planeado)

Espera las respuestas. Da tiempo.

Respeta lo que el estudiante comunica. Incluso los rechazos.

Habla CON el estudiante sobre lo que está pasando. Aunque no llegue ninguna respuesta.

Hazle preguntas al estudiante. Espera respuestas. Espera.

No reduzcas toda la interacción a sí/no cuando el estudiante puede hacer más.

Nota cuándo la comunicación no está ocurriendo. Pregunta por qué. Llévalo a la SLP (patólogo del habla y lenguaje, speech-language pathologist).

Acciones de defensa

Habla cuando el dispositivo se queda atrás

Habla cuando los adultos hablan por encima del estudiante

Habla cuando se excluye a los compañeros como interlocutores de comunicación

Resiste con amabilidad cuando el dispositivo se retira como castigo

Lleva tus inquietudes a la SLP. Ella es dueña del sistema. Pero necesita los ojos del paraprofesional.

Cosas que los paraprofesionales no deben hacer

Cambiar el sistema AAC sin autorización (los cambios de vocabulario pasan por la SLP)

Decidir por tu cuenta que el estudiante "no necesita" algo

Usar el acceso a la comunicación como premio o castigo

Hablar por el estudiante a menos que él te haya invitado claramente a hacerlo

Presume competencia

"Presume competencia" es una frase de la comunidad de derechos de la discapacidad y de las comunidades autistas y de personas que no hablan. Es la idea de que tratas al estudiante como si entendiera y tuviera pensamientos y sentimientos internos, incluso cuando no hay una señal clara de ello. ¿Por qué?

El razonamiento

El costo de suponer que un estudiante no es competente cuando en realidad sí lo es es enorme: se le habla por encima, se toman decisiones sin él, no tiene oportunidad de crecer

El costo de suponer que un estudiante es competente cuando es menos capaz de lo que pensabas es pequeño: recibe más interacción, lenguaje más rico, más dignidad

Muchos estudiantes que no hablan han mostrado, mediante AAC y tecnología de apoyo, mucha más capacidad interior de la que antes se veía

Al final, nunca puedes saber exactamente qué pasa dentro de la mente de otra persona; mejor sobreestimar

Implicaciones prácticas

Usa palabras y contenido apropiados para su edad

Habla con el estudiante directamente. No con el paraprofesional.

Habla de cosas reales, no solo de rutinas y premios

Lee en voz alta al nivel de su edad. No por debajo.

Habla de la actualidad, chistes, música, lo que les gusta a los demás niños

No reduzcas la enseñanza a tareas "funcionales" a costa del contenido académico y social

Trata los rechazos, las preferencias y las comunicaciones como significativos, no como una conducta aleatoria

**Esto no se trata de fingir.** Presumir competencia no es fingir que el estudiante tiene habilidades que no tiene. No es suponer que no tiene habilidades que tú no puedes ver. La diferencia importa. Te permite ofrecer una entrada rica e interacción real sin suponer un nivel de comprensión que no está ahí.

Consideraciones culturales y lingüísticas

El derecho #11 —comunicación clara, significativa y apropiada a la cultura y al idioma— tiene implicaciones específicas:

Idioma del hogar

Los sistemas AAC deben encajar con el idioma del hogar del estudiante, no solo con el inglés

Si la familia habla español, el vocabulario debe incluir español. Existen sistemas AAC bilingües y ahora son más accesibles.

La opinión de la familia sobre qué palabras e ideas importan

La comunicación del estudiante debe funcionar en casa. No solo en la escuela.

Representación cultural

Caras, comidas, tipos de familia, prácticas religiosas y festividades en el sistema que reflejen la vida real del estudiante

Evita las imágenes genéricas de archivo que borran la cultura específica del estudiante

El AAC apoya la comunicación familiar, incluso con familiares extendidos que tal vez solo hablen el idioma del hogar

AAC bilingüe

Para estudiantes multilingües, los sistemas AAC pueden ser bilingües: cambiar entre idiomas o tener ambos al mismo tiempo. Los resúmenes 10.02 (Panorama del AAC) y 08.06 (WIDA) tocan este tema. El principio: no obligues a un estudiante a comunicarse en un solo idioma solo porque es más fácil para el personal.

La intersección con la discapacidad

La Carta de Derechos de la Comunicación se aplica especialmente a estudiantes con:

Autismo, incluidos los estudiantes con habla mínima o sin habla

Discapacidad intelectual, especialmente en los rangos moderado a grave

Parálisis cerebral y trastornos motores del habla

Apraxia del habla

Lesión cerebral adquirida

Discapacidades múltiples

Sordera, sordoceguera

Mutismo selectivo grave

Cada uno de estos grupos tiene notas específicas en sus propios resúmenes. La Carta de Derechos es el principio compartido.

Comunicación fuera de las sesiones formales

En muchas escuelas, el entrenamiento formal de comunicación ocurre en el salón de la SLP: 30 minutos un par de veces por semana. El resto del día el estudiante está con el paraprofesional. Así que la cuenta es clara: el paraprofesional brinda la mayor parte del entorno de comunicación.

Qué significa esto

La comunicación no es una sesión. Es un estado de interacción continua.

El paraprofesional es el principal compañero de comunicación la mayor parte del tiempo

La generalización ocurre (o no) fuera del salón de la SLP

El modelado del AAC, las oportunidades de elección, la respuesta a la comunicación: todo ocurre en el día dirigido por el paraprofesional

El resumen 12.03 cubre la colaboración con la SLP. La transferencia al día dirigido por el paraprofesional es el tema central.

Trampas

Escenarios

Escenario 1: Dispositivo dejado atrás en un simulacro de incendio

Suena la alarma de incendio. Todos salen. A mitad de camino afuera, te das cuenta de que el dispositivo AAC de tu estudiante todavía está en el salón.

Esto rompe el derecho #7: acceso en todo momento. Planifica para la próxima vez: dispositivo en una correa o en una mochila, que salga con el estudiante. Para este incidente, documenta y lleva el caso a la SLP y al maestro supervisor: "Necesitamos un plan para que el AAC vaya con él durante las emergencias". Resuélvelo para el futuro.

Escenario 2: Un adulto que habla alrededor del estudiante

La enfermera de la escuela se acerca. "¿Cómo le fue hoy? ¿Comió?", te pregunta enfrente de tu estudiante.

Redirige con amabilidad. "María, la enfermera pregunta cómo te fue en el día. ¿Quieres contarle?" Haz una pausa. Si María responde, excelente; si no, completa: "Creo que tuvo un buen día. Comió casi todo el almuerzo". La enfermera capta la señal, y con el tiempo esto entrena al equipo a hablar CON la estudiante. Derecho #10 respetado.

Escenario 3: AAC retirado durante un incidente de conducta

Tu estudiante tiró el dispositivo AAC durante una crisis. El otro paraprofesional se lo quitó, diciendo "Lo perderá por el resto del día".

Esto es una gran violación. Quitar el medio de comunicación como consecuencia está mal, incluso cuando se tiró el dispositivo. Mejor plan: mantén el dispositivo a salvo pero disponible, da un respaldo si tienes uno, y devuélvelo en cuanto el estudiante esté lo bastante calmado para usarlo. Lleva el caso a la SLP y al maestro supervisor: "Necesitamos un plan para lo que pasa cuando el dispositivo es parte de un incidente. Quitarlo está dañando su acceso a la comunicación".

Escenario 4: Vocabulario que no incluye 'no'

Te das cuenta de que el AAC de tu estudiante tiene 'sí', 'ayuda', 'por favor', 'más' y una larga lista de objetos. Pero no tiene 'no', ni 'para', ni 'no quiero'.

Lleva el caso a la SLP. "Noté que no tiene manera de rechazar. ¿Podemos agregar algunas palabras nucleares de rechazo: no, para, no quiero?" A menudo estas se omiten porque a los adultos les resulta inconveniente el rechazo, pero la Carta de Derechos protege específicamente el rechazo (derecho #3), y el sistema necesita apoyarlo.

Escenario 5: Un estudiante cuya comunicación se está atribuyendo a la conducta

Tu estudiante golpea su dispositivo AAC contra la mesa cuando está frustrado. El equipo está respondiendo quitándole el dispositivo cuando esto pasa.

El golpeteo es comunicación: "Estoy frustrado. Estoy abrumado. Dame un descanso". Quitar el dispositivo castiga la comunicación. Mejor: enséñale una manera más calmada de expresar la frustración en el dispositivo (botón de "descanso", botón de "es demasiado"). Recompénsalo cuando lo use. Responde a la necesidad detrás del comportamiento (probablemente escapar de una demanda). Incluye al BCBA y a la SLP.

Escenario 6: La familia pide vocabulario en su idioma

Una familia pregunta si se puede agregar vocabulario en español al sistema AAC de su hijo.

Sí, idealmente. Lleva esto a la SLP. Ella sabrá qué opciones de AAC bilingüe existen, si el dispositivo lo admite y qué implica agregar vocabulario. El derecho #11 protege específicamente la comunicación apropiada a la cultura y al idioma. La opinión de la familia aquí es exactamente lo correcto.

Pensamiento final

La Carta de Derechos de la Comunicación es la base de todo en este dominio. Sin ver la comunicación como un derecho básico, el AAC se vuelve una herramienta que usamos cuando nos da la gana. Con ella, el AAC honra algo que se le debe al estudiante: la participación plena en la conversación con otras personas.

Como paraprofesional, a menudo eres quien decide si estos derechos se respetan en la práctica. Eso significa traer el dispositivo, cargarlo, modelar en él, respetar el "no", hablar con el estudiante, tratarlo como una persona con pensamientos, y resistir cuando otros adultos no lo hacen. Los derechos viven o mueren en el trabajo que haces, día tras día.

**En resumen.** Toda persona tiene el derecho a comunicarse. Trae el dispositivo. Respeta los rechazos. Habla con el estudiante. Espera las respuestas. Presume competencia. Modela a lo largo del día. Mantén el sistema. Incluye a los compañeros. Insiste en que encaje con la cultura y el idioma. Habla cuando se rompan los derechos.

Resúmenes relacionados

10.02 Panorama del AAC

10.03 PECS e intercambio de imágenes (planeado)

10.04 Panorama de la tecnología de apoyo (planeado)

10.05 Conceptos básicos de lengua de señas para paraprofesionales (planeado)

10.06 Apoyos visuales

10.07 Modelado del AAC (planeado)

10.08 Vocabulario nuclear (planeado)

12.03 Trabajar con la SLP

07.01 Autismo

07.05 Discapacidad intelectual

Recursos: National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities. ASHA. AAC Institute.