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La Carta de Derechos de la Comunicación (Communication Bill of Rights) es un documento clave en el campo de los trastornos de la comunicación. Se escribió por primera vez en 1992 por el Comité Conjunto Nacional para las Necesidades de Comunicación de Personas con Discapacidades Graves (National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities). Establece los derechos que tiene toda persona a comunicarse, y lo que las escuelas y los proveedores les deben. Se ha actualizado desde entonces. La versión más reciente es la 3.ª edición, de 2024, que cubre las mismas protecciones pero las agrupa en doce derechos más cortos y más sencillos. La Carta de Derechos es breve y poderosa, y en muchas aulas se ignora en silencio.
Este resumen es la orientación: cuáles son los derechos, qué significa cada uno en la práctica, y qué les piden a los paraprofesionales. Es la base sobre la que se construye el resto del dominio 10 (AAC, PECS, AT, lengua de señas, modelado, vocabulario nuclear, apoyos visuales). Si un estudiante no tiene el derecho a comunicarse, todos los dispositivos AAC del mundo no ayudan.
El marco. La comunicación es un derecho humano básico, no un privilegio que se gana mediante la obediencia. Todo estudiante —incluidos los que tienen las discapacidades más graves— tiene el derecho a compartir pensamientos, elecciones, sentimientos e identidad, y a ser escuchado.
Paraprofesionales que apoyan a estudiantes con necesidades complejas de comunicación (autismo, discapacidad intelectual, parálisis cerebral y otras)
Paraprofesionales que apoyan a usuarios de AAC (Comunicación Aumentativa y Alternativa, augmentative and alternative communication)
Paraprofesionales que trabajan con estudiantes cuya comunicación falta, es limitada o es diferente
Cualquiera que esté tentado a suponer que un estudiante que no habla no tiene nada que decir
La edición de 2016 —de la cual este resumen toma su numeración a lo largo del texto— enumera quince derechos. Son:
Los estudiantes deben poder llamar a adultos y compañeros cuando lo necesiten. Sin esto, un estudiante depende de que los adultos se acerquen a verlo, y muchas veces se le ignora.
"No" es una comunicación básica. Los estudiantes deben tener una manera de rechazar, y los adultos deben respetar el rechazo al menos a veces para que el derecho sea real. Un "no" que siempre se ignora no es un no significativo.
Toda persona tiene el derecho a decir qué quiere, qué le gusta, qué no le gusta y cómo se siente, de la manera que pueda.
A las personas con necesidades complejas de comunicación con demasiada frecuencia no se les da ninguna opción. El derecho existe, pero el acceso muchas veces no. Tableros de elección, AAC, elegir por gesto: todas son opciones reales.
Los estudiantes tienen el derecho a hacer preguntas —"¿Qué está pasando?" "¿A dónde vamos?" "¿Qué es eso?"— y deben recibir respuestas.
Incluso con una discapacidad cognitiva significativa, los estudiantes tienen el derecho a saber qué está pasando: cambios de horario, quién viene a recogerlos, por qué hoy una rutina es diferente.
Los estudiantes necesitan sistemas de comunicación que funcionen: lo bastante rápidos para usarse en tiempo real, comprensibles para personas que no sean el paraprofesional, y que no requieran un entrenamiento profundo para leerse.
Este es un derecho central que se rompe todo el tiempo. Dispositivos AAC dejados cargando al frente del salón, retirados durante crisis, presentes solo durante "la hora de terapia del habla", o ausentes durante las transiciones: todo esto rompe este derecho. Los dispositivos dañados, las baterías agotadas, el vocabulario viejo y los botones rotos también lo rompen: el mantenimiento es parte del acceso.
La comunicación no es solo con adultos. Los estudiantes deben tener acceso a la interacción con compañeros, a compañeros de comunicación y al modelado entre pares, y los adultos no deben bloquear esto. Ser parte de las conversaciones, las aulas, los eventos sociales y las comidas familiares también cuenta: los estudiantes deben estar presentes en la vida real, no apartados.
Hable CON la persona, no por encima de ella, y no hable sobre ella en su presencia. Use su nombre y palabras apropiadas para su edad. La dignidad atraviesa todo: desde cómo se dan los apoyos hasta cómo se toman las decisiones sobre la persona.
"¿Cómo le va hoy?" —preguntado al paraprofesional enfrente del estudiante— rompe este derecho. Hable con el estudiante; él le escuchará, responda en voz alta o no.
El AAC y la enseñanza deben encajar con el idioma del hogar, la cultura y la identidad del estudiante. Un vocabulario que no incluye las palabras de la vida real del estudiante no está completo.
(Fuente: National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 2016 — 2.ª edición.)
Estos derechos suenan abstractos hasta que ve las maneras cotidianas en que se rompen. Una breve guía de campo:
Dispositivo AAC retirado porque el estudiante ahora usa algo de habla, o porque el equipo cree que en realidad no lo "necesita". El derecho al AAC no se basa en no poder hablar; muchos estudiantes se benefician de tener más de una manera de comunicarse.
AAC disponible durante sesiones de terapia del habla de 30 minutos, y luego guardado bajo llave el resto del día. La comunicación no ocurre según un horario, así que un acceso al AAC limitado a la terapia del habla rompe el derecho #11.
Quitar el AAC porque el estudiante dijo algo que el adulto no quería escuchar. Esto está mal; el estudiante aprendió que la comunicación se castiga. Rompe los derechos #3 y #11.
Disculpar el modelado débil, las pocas oportunidades, la poca respuesta porque el estudiante no se comunica "lo suficiente". A menudo es una profecía que se cumple a sí misma.
"¿Cómo le fue hoy?" preguntado al paraprofesional mientras el estudiante está justo ahí, o peor, hablar sobre la conducta, las capacidades o la familia del estudiante mientras él puede escuchar, como si no estuviera ahí. Esto es el derecho #14.
Al estudiante se le hace una pregunta, y el adulto responde sin consultarle. Esto es común con estudiantes que no hablan y a menudo es bien intencionado, pero casi siempre está mal a menos que el estudiante haya dado claramente su permiso.
Reducir toda la comunicación a sí/no por diseño del adulto —"señala cuál quieres"— cuando el estudiante podría decir más. Limita la elección.
Sistema AAC cargado de sustantivos (manzana, pelota, perro) pero sin palabras nucleares (más, quiero, para, gusta, no, otra vez). El resumen 10.08 cubre el vocabulario nuclear; la falta aquí rompe los derechos #11 y #15.
Sistema que tiene "sí" y palabras de petición, pero no "no". El derecho #3 se rompe por diseño.
Dispositivo sobre la mesa con el ícono de batería en rojo durante horas. El derecho #11 roto por descuido.
La mayoría de los paraprofesionales no diseñan sistemas AAC ni toman decisiones de colocación. Pero los paraprofesionales suelen ser el compañero de comunicación más constante que tienen los estudiantes. Eso significa que los paraprofesionales tienen un enorme poder sobre si los derechos se respetan o no.
Lleve el sistema AAC a todas partes donde vaya el estudiante: recreo, almuerzo, baño, transiciones, pasillos
Cárguelo de noche. Revíselo en la mañana.
Modele en el dispositivo a lo largo del día (estimulación del lenguaje asistido, aided language stimulation. Ver el resumen 10.07 planeado)
Espere las respuestas. Dé tiempo.
Respete lo que el estudiante comunica. Incluso los rechazos.
Hable CON el estudiante sobre lo que está pasando. Aunque no llegue ninguna respuesta.
Hágale preguntas al estudiante. Espere respuestas. Espere.
No reduzca toda la interacción a sí/no cuando el estudiante puede hacer más.
Note cuándo la comunicación no está ocurriendo. Pregunte por qué. Llévelo a la SLP (patólogo del habla y lenguaje, speech-language pathologist).
Hable cuando el dispositivo se queda atrás
Hable cuando los adultos hablan por encima del estudiante
Hable cuando se excluye a los compañeros como interlocutores de comunicación
Resista con amabilidad cuando el dispositivo se retira como castigo
Lleve sus inquietudes a la persona especialista en SLP. Esa persona es responsable del sistema, pero necesita las observaciones del paraprofesional.
Modificar el sistema AAC sin autorización (los cambios de vocabulario pasan por la SLP)
Decidir por su cuenta que el estudiante "no necesita" algo
Usar el acceso a la comunicación como premio o castigo
Hablar por el estudiante a menos que él le haya invitado claramente a hacerlo
"Presuma competencia" es una frase de la comunidad de derechos de la discapacidad y de las comunidades autistas y de personas que no hablan. Es la idea de que trata al estudiante como si entendiera y tuviera pensamientos y sentimientos internos, incluso cuando no hay una señal clara de ello. ¿Por qué?
El costo de suponer que un estudiante no es competente cuando en realidad sí lo es es enorme: se le habla por encima, se toman decisiones sin él, no tiene oportunidad de crecer
El costo de suponer que un estudiante es competente cuando es menos capaz de lo que usted pensaba es pequeño: recibe más interacción, lenguaje más rico, más dignidad
Muchos estudiantes que no hablan han mostrado, mediante AAC y tecnología de asistencia, mucha más capacidad interior de la que antes se veía
Al final, nunca puede saber exactamente qué pasa dentro de la mente de otra persona; mejor sobreestimar
Use palabras y contenido apropiados para su edad
Hable con el estudiante directamente, no con el paraprofesional.
Hable de cosas reales, no solo de rutinas y premios
Lea en voz alta al nivel de su edad, no por debajo.
Hable de la actualidad, chistes, música, lo que les gusta a los demás niños
No reduzca la enseñanza a tareas "funcionales" a costa del contenido académico y social
Trate los rechazos, las preferencias y las comunicaciones como significativos, no como una conducta aleatoria
Esto no se trata de fingir. Presumir competencia no es fingir que el estudiante tiene habilidades que no tiene. No es suponer que no tiene habilidades que usted no puede ver. La diferencia importa. Le permite ofrecer una entrada rica e interacción real sin suponer un nivel de comprensión que no está ahí.
El derecho #15 —comunicación clara, significativa y apropiada a la cultura y al idioma— tiene implicaciones específicas:
Los sistemas AAC deben encajar con el idioma del hogar del estudiante, no solo con el inglés
Si la familia habla español, el vocabulario debe incluir español. Existen sistemas AAC bilingües y ahora son más accesibles.
La opinión de la familia sobre qué palabras e ideas importan
La comunicación del estudiante debe funcionar en casa, no solo en la escuela.
Caras, comidas, tipos de familia, prácticas religiosas y festividades en el sistema que reflejen la vida real del estudiante
Evite las imágenes genéricas de archivo que borran la cultura específica del estudiante
El AAC apoya la comunicación familiar, incluso con familiares extendidos que tal vez solo hablen el idioma del hogar
Para estudiantes multilingües, los sistemas AAC pueden ser bilingües: cambiar entre idiomas o tener ambos al mismo tiempo. Los resúmenes 10.02 (Resumen de AAC) y 08.06 (WIDA) tocan este tema. El principio: no obligue a un estudiante a comunicarse en un solo idioma solo porque es más fácil para el personal.
La Carta de Derechos de la Comunicación se aplica especialmente a estudiantes con:
Autismo, incluidos los estudiantes con habla mínima o sin habla
Discapacidad intelectual, especialmente en los rangos moderado a grave
Parálisis cerebral y trastornos motores del habla
Apraxia del habla
Lesión cerebral adquirida
Discapacidades múltiples
Sordera, sordoceguera
Mutismo selectivo grave
Cada uno de estos grupos tiene notas específicas en sus propios resúmenes. La Carta de Derechos es el principio compartido.
En muchas escuelas, el entrenamiento formal de comunicación ocurre en el salón de la SLP: 30 minutos un par de veces por semana. El resto del día el estudiante está con el paraprofesional. Así que la cuenta es clara: el paraprofesional brinda la mayor parte del entorno de comunicación.
La comunicación no es una sesión. Es un estado de interacción continua.
El paraprofesional es el principal compañero de comunicación la mayor parte del tiempo
La generalización ocurre (o no) fuera del salón de la SLP
El modelado del AAC, las oportunidades de elección, la respuesta a la comunicación: todo ocurre en el día dirigido por el paraprofesional
El resumen 12.03 cubre la colaboración con la SLP. La transferencia al día dirigido por el paraprofesional es el tema central. (en revisión de un experto, aún sin publicar)
| Intente esto | Tenga cuidado con |
|---|---|
| Llevar el AAC a todas partes donde vaya el estudiante | Dejarlo en el escritorio, en el cargador o en el salón de la SLP |
| Respetar los rechazos como comunicación legítima | Ignorar los rechazos para imponer obediencia |
| Hablar con el estudiante, no por encima de él | Hablar del estudiante en tercera persona mientras está ahí |
| Esperar las respuestas. Dar tiempo. | Llenar el silencio con la charla del adulto |
| Presumir competencia: usar lenguaje apropiado para la edad y con contenido real | Hablarle de manera infantil o limitar la charla a rutinas y premios |
| Modelar en el AAC a lo largo del día | Suponer que el estudiante lo descubrirá solo por estar cerca |
| Insistir en el mantenimiento del sistema AAC, la carga, las actualizaciones de vocabulario | Tolerar dispositivos dañados y vocabulario viejo |
| Incluir a los compañeros como interlocutores de comunicación | Ser la única persona con quien se comunica el estudiante |
| Hablar cuando otros adultos rompen los derechos | Quedarse callado cuando los adultos hablan por encima o por su estudiante |
| Insistir en que el sistema encaje con la cultura y el idioma | Tolerar un sistema que no refleja la vida real del estudiante |
Suena la alarma de incendio. Todos salen. A mitad de camino afuera, se da cuenta de que el dispositivo AAC de su estudiante todavía está en el salón.
Esto rompe el derecho #11: acceso en todo momento. Planifique para la próxima vez: dispositivo en una correa o en una mochila, que salga con el estudiante. Para este incidente, documente y lleve el caso a la SLP y al maestro supervisor: "Necesitamos un protocolo para que el AAC vaya con él durante las emergencias". Resuélvalo para el futuro.
La enfermera de la escuela se acerca. "¿Cómo le fue hoy? ¿Comió?", le pregunta enfrente de su estudiante.
Redirija con amabilidad. "María, la enfermera pregunta cómo te fue en el día. ¿Quieres contarle?" Haga una pausa. Si María responde, excelente; si no, complete: "Creo que tuvo un buen día. Comió casi todo el almuerzo". La enfermera capta la señal, y con el tiempo esto entrena al equipo a hablar CON la estudiante. Derecho #14 respetado.
Su estudiante tiró el dispositivo AAC durante una crisis. El otro paraprofesional se lo quitó, diciendo "Lo perderá por el resto del día".
Esto es una gran violación. Quitar el medio de comunicación como consecuencia está mal, incluso cuando se tiró el dispositivo. Mejor protocolo: mantenga el dispositivo a salvo pero disponible, proporcione un respaldo si tiene uno, y devuélvalo en cuanto el estudiante esté lo bastante calmado para usarlo. Lleve el caso a la SLP y al maestro supervisor: "Necesitamos un protocolo para lo que pasa cuando el dispositivo es parte de un incidente. Quitarlo está dañando su acceso a la comunicación".
Se da cuenta de que el AAC de su estudiante tiene 'sí', 'ayuda', 'por favor', 'más' y una larga lista de objetos. Pero no tiene 'no', ni 'para', ni 'no quiero'.
Lleve el caso a la SLP. "Noté que no tiene manera de rechazar. ¿Podemos agregar algunas palabras nucleares de rechazo: no, para, no quiero?" A menudo estas se omiten porque a los adultos les resulta inconveniente el rechazo, pero la Carta de Derechos protege específicamente el rechazo (derecho #3), y el sistema necesita apoyarlo.
Su estudiante golpea su dispositivo AAC contra la mesa cuando está frustrado. El equipo está respondiendo quitándole el dispositivo cuando esto pasa.
El golpeteo es comunicación: "Estoy frustrado. Estoy abrumado. Dame un descanso". Quitar el dispositivo castiga la comunicación. Mejor: enséñele una manera más calmada de expresar la frustración en el dispositivo (botón de "descanso", botón de "es demasiado"). Recompénselo cuando lo use. Responda a la necesidad detrás del comportamiento (probablemente escapar de una demanda). Incluya al BCBA y a la SLP.
Una familia pregunta si se puede agregar vocabulario en español al sistema AAC de su hijo.
Sí, idealmente. Lleve esto a la persona especialista en SLP. Esa persona sabrá qué opciones de AAC bilingüe existen, si el dispositivo las admite y qué implica agregar vocabulario. El derecho #15 protege específicamente la comunicación apropiada a la cultura y al idioma. La opinión de la familia aquí es exactamente lo que corresponde.
La Carta de Derechos de la Comunicación es la base de todo en este dominio. Sin ver la comunicación como un derecho básico, el AAC se vuelve una herramienta que usamos cuando nos da la gana. Con ella, el AAC honra algo que se le debe al estudiante: la participación plena en la conversación con otras personas.
Como paraprofesional, a menudo es quien decide si estos derechos se respetan en la práctica. Eso significa traer el dispositivo, cargarlo, modelar en él, respetar el "no", hablar con el estudiante, tratarlo como una persona con pensamientos, y resistir cuando otros adultos no lo hacen. Los derechos viven o mueren en el trabajo que hace, día tras día.
En resumen. Toda persona tiene el derecho a comunicarse. Traiga el dispositivo. Respete los rechazos. Hable con el estudiante. Espere las respuestas. Presuma competencia. Modele a lo largo del día. Mantenga el sistema. Incluya a los compañeros. Insista en que encaje con la cultura y el idioma. Hable cuando se rompan los derechos.
10.02 Panorama del AAC
10.03 PECS e intercambio de imágenes
10.04 Panorama de la tecnología de asistencia
10.05 Conceptos básicos de lengua de señas para paraprofesionales
10.06 Apoyos visuales
12.03 Trabajar con la SLP (en revisión de un experto, aún sin publicar)
07.01 Autismo
07.05 Discapacidad intelectual
Recursos: National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities. ASHA. AAC Institute.
Leer es útil, pero el recuerdo es donde se fija. Tres situaciones cortas, de baja presión, sin calificación. Unos 3 minutos. Puede parar cuando quiera.
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